Radis Comunicação e Saúde

Fotografia: Eduardo de Oliveira.

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A Radis fez uma matéria sobre a narcolepsia na edição de março, contando a minha história e como o não conhecimento de uma doença dificulta diagnóstico, tratamento e empatia das pessoas ao nosso redor. Estou escrevendo para contar as novidades, porque agora as pessoas com diagnóstico de narcolepsia têm uma história, a partir da publicação da revista. Passamos de invisíveis e começamos a caminhar para conquista da tão sonhada visibilidade. Depois da entrevista, fundamos a Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática (ABRANHI), aqui no Rio de Janeiro, da qual sou presidente. A associação participou também do Fórum Popular de Promoção da Saúde, em julho, realizado no Campus da Fiocruz, com o apoio da Vice-presidência de Promoção da Saúde (VPAAPS) da instituição. Tivemos a oportunidade de falar de narcolepsia para a população e levar nossas demandas ao poder público, via Fiocruz. No início do mês de setembro, fomos recebidos pelo deputado Bruno Dauaire, que, atendendo ao Fórum Popular de Promoção da Saúde e a ABRANHI, elaborou um projeto de lei para a criação do Centro de Referência no Diagnóstico e Tratamento da Narcolepsia Dr. Rubens Reimão, já que o SUS não faz o diagnóstico de narcolepsia no estado do Rio de Janeiro. E não paramos por aí: começamos uma campanha quase que solitária para divulgar aqui no Brasil o dia 22 de setembro como o Dia Mundial de Conscientização da Narcolepsia. E recorremos aos amigos para que tirassem fotos e postassem vídeos nas redes sociais. Foi um sucesso. E por falar em amigos, agradeço à repórter Ana Cláudia Peres, ao editor Adriano de Lavor, à toda equipe da Radis e à Fiocruz — que, nesse momento tão difícil para a saúde e para ciência, tem bravamente resistido e convocado a população para dizer “não” ao desmonte do SUS. Um forte abraço.

• Ana Cristina de Braga, Rio de Janeiro, RJ

Ana Cristina, a Radis agradece por ter compartilhado sua história com nossa equipe e nossos leitores. Estamos à disposição para dar mais visibilidade à narcolepsia. Abraço.