Fibromialgia: dor invisível

Exceto em condições raras de insensibilidade, é comum que as pessoas sintam dores em alguns momentos no decorrer da vida. A dor é essencial para a sobrevivência humana, funcionando como sistema de alerta para problemas e ameaças, como lesões ou doenças. É uma resposta natural do corpo a estímulos nocivos. Agora, imagine que esse sistema está desregulado e o alerta não para de soar. É o que sofrem pessoas com fibromialgia, que em vez de passarem por esse incômodo em momentos ou situações ocasionais, convivem diariamente com fortes dores, sem motivo aparente.

A síndrome de fibromialgia é uma condição crônica que causa dor no corpo todo, principalmente na musculatura e tendões. Além disso, também provoca fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão, alterações intestinais e grande sensibilidade ao toque, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).

O presidente da SBR, doutor em Reumatologia pela Escola Paulista de Medicina, José Eduardo Martinez, explica em entrevista à Radis que a dor generalizada que a pessoa com fibromialgia sente “não está relacionada com uma lesão”. “Ou seja, mesmo em locais onde elas não estão doentes, o corpo é dolorido”, afirma. Ele indica que não existem sintomas físicos visíveis em exames clínicos que permitam identificar a doença.

O ser humano, em geral, tem mecanismos para que não sinta dor de forma exagerada. Já as pessoas com fibromialgia “têm alterações no sistema nervoso central, ou seja, cérebro e medula, que fazem com que os mecanismos normais de controle de dor estejam prejudicados”, explica José Eduardo.

O motivo pelo qual as pessoas desenvolvem a doença ainda é desconhecido. A suspeita é de que ela seja provocada por fatores genéticos, neurológicos, psicológicos ou imunológicos, de acordo com o Ministério da Saúde (MS).

Estudos mais recentes indicam o estresse crônico como uma causa, segundo o presidente da SBR. “O estresse é uma situação que acontece no corpo para que a gente se prepare para lutar ou fugir. E deveria ser usado raramente, quando há alguma ameaça”, comenta, apontando como a contemporaneidade tem aumentado a ocorrência de situações estressantes. “Isso gera modificações no corpo com várias consequências. Uma delas é essa alteração da percepção da dor”, pontua.

O diagnóstico só começou a ganhar critérios mais específicos a partir da década de 90 com a classificação do American College of Rheumatology (ACR) [Colégio Americano de Reumatologia]. Há relatos de sintomas semelhantes à síndrome datados de séculos atrás, segundo a SBR. Contudo, o reconhecimento e a compreensão da fibromialgia têm se consolidado apenas nas últimas décadas, com novos dados, tratamentos e formas de diagnóstico.

Cerca de 3% da população brasileira têm a síndrome, o que equivale a 4 milhões de pessoas, indicam dados da SBR. O perfil é de maioria feminina: segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a cada 10 pacientes com a doença, entre sete e nove são mulheres, a maioria na faixa etária entre 35 e 50 anos. No entanto, a síndrome também pode acometer homens, idosos, adolescentes e crianças, ainda que de forma menos frequente.

Luta por direitos

Marilena Fesioli tem 52 anos e há 17 convive com a fibromialgia. Moradora do bairro de Campo Grande, no Rio de Janeiro, ela é ativa em grupos organizados para exigir mais direitos para as pessoas que vivem com a síndrome. A Lei nº 8.368/2024, do município do Rio, garante os mesmos direitos das pessoas com deficiência (PcD), assim como a Lei estadual nº 7.832/2018. O reconhecimento possibilita o acesso a alguns direitos, como prioridade no atendimento, auxílio-doença, cotas em concursos públicos, proteção contra discriminação no ambiente de trabalho, isenção de IPI na compra de veículos e, em casos mais graves, aposentadoria por invalidez.

Porém, apesar dos avanços recentes, essa ainda não é uma realidade em todo o país. Além do Rio de Janeiro, apenas alguns estados possuem legislação específica em vigor que reconhecem a fibromialgia como deficiência para efeitos legais, a exemplo de Amazonas, Minas Gerais, Santa Catarina e Tocantins. 

Nacionalmente, a Lei nº 15.176/2025 foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva (23/7) e publicada em Diário Oficial (24/7). O texto prevê a criação de um programa nacional de proteção dos direitos da pessoa acometida por síndrome de fibromialgia, fadiga crônica, síndrome complexa de dor regional e outras doenças correlatas. O Projeto de Lei que deu origem à lei (PL nº 3010/2019) foi apresentado pelo ex-deputado Dr. Leonardo (Solidariedade-MT) e aprovado no Senado (2/7) com voto favorável do relator, o senador Fabiano Contarato (PT-ES).

A nova legislação entrará em vigor em janeiro de 2026 e altera a Lei nº 14.705, de 25 de outubro de 2023, a última normativa que estipulava as diretrizes para o SUS realizar tratamento desse conjunto de doenças. A regra atual já prevê atendimento integral com suporte multidisciplinar, acesso a exames, assistência farmacêutica e terapias, como atividades físicas.

As principais mudanças com a nova lei são: a equiparação da pessoa com fibromialgia à PcD por meio de avaliação caso a caso feita por equipe multidisciplinar — médicos, psicólogos, entre outros — que ateste a limitação da pessoa no desempenho de atividades e na participação na sociedade; e o incentivo à capacitação e formação de profissionais especializados no atendimento às pessoas que convivem com essas doenças, além da disseminação de informações sobre as síndromes.

Participantes de um grupo organizado no Rio de Janeiro, chamado Amigos RJ de Fibromialgia, conversaram com Radis e contaram quais são as expectativas em relação à aprovação da nova legislação nacional. Embora a fibromialgia já seja considerada uma deficiência no Rio de Janeiro, as pessoas ainda encontravam dificuldades para se aposentar por invalidez em casos mais extremos da doença. Isso porque o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) é um órgão federal e a síndrome ainda não era equiparada a uma deficiência no país.

Para além das conquistas com a sanção da Lei nº 15.176, eles também reivindicaram a disponibilização gratuita pelo SUS de remédios utilizados na maioria dos tratamentos da fibromialgia, como a pregabalina, a duloxetina e até o canabidiol (CBD). 

“A grande medida é reconhecer a fibromialgia como uma situação importante que causa muito sofrimento”, explica o presidente da SBR. Para ele, a mudança inicial com a aprovação da lei precisa ser na atenção básica do SUS com o acesso a profissionais, não somente médicos, que atuem no tratamento e prevenção de problemas relacionados aos ossos, articulações, músculos, tendões e ligamentos. O reumatologista citou profissionais como os da educação física e fisioterapeutas. E acrescenta que outra medida importante seria aprovar a disponibilidade dos medicamentos que tenham uma indicação de tratamento da fibromialgia em bula.

Atualmente, os remédios mais utilizados para a síndrome ainda não estão disponíveis gratuitamente no SUS e nem por meio de convênios médicos particulares, causando um alto custo mensal para as pessoas que convivem com essa condição. Contudo, o presidente da SBR reforça que o tratamento, além dos medicamentos, precisa ser acompanhado de atividade física e terapias.

A vida após a fibromialgia

Marilena, professora aposentada, descreve-se como mulher evangélica, mãe de quatro filhas e esposa. A família, sua fé e a comunidade na qual está inserida são fatores importantes no tratamento da síndrome, que no caso de Lena — como gosta de ser chamada — chega a ser incapacitante em alguns momentos.

Após 17 anos de dor crônica, ela afirma que é “uma pessoa resolvida” em relação à doença. O diagnóstico veio depois de entrar com licença médica no trabalho com dor de cabeça crônica, que não “passava por nada”, e que culminou em dois acidentes vasculares cerebrais (AVCs) e um aneurisma.

O motivo para o início da dor de cabeça, ao que tudo indica, foi estresse. Lena lecionava em uma escola no município de Nova Iguaçu (RJ), distante da sua casa em Campo Grande, e ainda precisava cuidar de suas filhas, que eram pequenas na época. “Eu tinha que deixar minhas filhas com uma pessoa que não tinha compromisso de chegar no horário para eu sair. Então, ficava muito nervosa com aquilo, porque eu deixava minhas filhas na mão dos outros até ela chegar”, desabafa.

Em meio a inúmeras internações, nas quais precisou ser colocada em coma induzido para alívio das dores insuportáveis, Marilena se aposentou por motivo de saúde aos 36 anos. A dor trouxe outros problemas, como pressão alta e desmaios constantes.

Recentemente, ela desmaiou enquanto descia as escadas de sua casa e classifica o episódio como um “apagão”. “A dor tira você do ar, eu não sei nem explicar como eu caí da escada”, relata. Por conta do acidente, Lena desenvolveu paralisia de Bell, uma condição que paralisa um lado da face — outro problema de saúde decorrente da fibromialgia. “Ela vai trazendo problemas em outras áreas do corpo que você não tinha”, lamenta. “Eu me sinto vivendo esperando a morte”.

Atualmente, a principal queixa de Lena é o custo das medicações que precisa tomar diariamente e comprometem mais de um terço de sua renda, impondo-lhe um duro dilema: “São remédios caros, que não tenho condição de comprar, e eu tenho quatro filhas”, reclama sobre ter que escolher entre comprar comida ou a medicação. “Você faz uma coisa ou outra”.

Indignada, ela se queixa das pessoas que enxergam como vantagens a possibilidade de a fibromialgia ser considerada deficiência ou dar direito à aposentadoria: “As pessoas ficam dizendo que isso é buscar privilégio. Que privilégio? Eu abriria mão de todos os [direitos] que eu tenho para não sentir a dor que eu sinto”, desabafa. 

Como mais uma consequência da fibromialgia, no dia em que conversou com Radis Lena havia raspado a cabeça. Antes ela tinha um cabelo crespo de tamanho médio. O motivo foi porque estava cansada de ter que pedir ajuda para desembaraçar o próprio cabelo, uma vez que não conseguia pentear de tanta dor que sente. “Eu não pedi essa dor, eu não gosto de sentir essa dor, não desejo essa dor para ninguém”, declara.

“Uma dor da sua cabeça”

Outro desafio que Lena tem enfrentado é o pouco conhecimento da sociedade sobre a síndrome e, principalmente, a falta de capacitação de profissionais de saúde para lidar com pessoas que convivem com a doença. “Você não é bem compreendida na sociedade, por um todo, porque é uma dor que eles não veem”, desabafa sobre o sentimento de sofrer o que é chamado de “uma dor da sua cabeça” [Leia matéria sobre gaslighting médico aqui]. “Eu gostaria muito de ser respeitada, principalmente pelos profissionais de saúde”, afirma.

Neste ponto, a história de Lena se assemelha com a de Ana Paula Vecchio. A médica, servidora pública municipal em Duque de Caxias (RJ) e moradora de Jacarepaguá, no Rio de Janeiro, teve sua vida atravessada pelo recente diagnóstico de fibromialgia, aos 42 anos. Hoje, com 43, ela conta à Radis o susto que levou ao descobrir a síndrome.

Por ser médica, Ana percebeu que seus dedos estavam perdendo a irrigação de sangue e ficando brancos. Esse sintoma pode ser de uma doença reumatológica e até de algo mais grave, por isso procurou um médico reumatologista de confiança. Após consulta e exames, veio o veredito: “Você não está com nenhum tumor, que é o que mais te preocupava, mas eu fechei o diagnóstico de fibromialgia”, falou o especialista.

Imediatamente, Ana começou a duvidar. “Não tem nenhum outro exame que vai provar isso? Sou médica, acredito em medicina baseada em evidências”, pensou, procurando algo que desse certeza. Foi quando começou a relacionar os seus sintomas com os da fibromialgia e perceber que se identificava. “Não é porque eu sou médica que sei detalhes de uma doença que não é da minha área”, concluiu.

Há anos, Ana convive com crises de enxaqueca. Ela sente dores fortes, fadiga, falta de energia, incômodo com alguns estímulos e pontos dolorosos no corpo que não são capazes de provocar dor em outras pessoas. “Tenho a impressão de que tenho um limite diferente da maioria das outras pessoas. Meu limite é mais curto para trabalho, barulho e socialização”, explica.

A dúvida de um diagnóstico invisível ainda permeia a vida da médica, mesmo aprendendo e “se acostumando” a viver com dores todos os dias. “Outro dia eu me peguei com uma frase, que veio na cabeça espontaneamente: viver dói”, fala tentando descontrair, mas em tom de desabafo. Ela diz que “dá vontade de chorar ao falar isso”, já com os olhos marejados, sobre como ela realmente acredita nisso, que a vida é dor, porque é o que ela conhece, é o que o seu corpo fala.

“A dor é bem objetiva. O que não existe é a prova de um exame físico, um exame complementar, que prove que ela existe”, afirma, enquanto compara com o raio-x que mostra quando um osso está fraturado. “Até para nós mesmos, às vezes, fica difícil de levar a sério. Estou com dor, e daí? É muito comum. Quase todo dia”, relata. 

Por ser uma condição que atinge majoritariamente mulheres, Ana observa o quanto a subjetividade é ligada à mulher e ao feminino. Ela faz o paralelo com o quanto as mulheres se cobram na vida pessoal e profissional, e como essas questões podem impactar o desenvolvimento da fibromialgia. 

A dor é um limite

Estudos indicam que a dor da fibromialgia acontece no corpo inteiro, podendo variar de intensidade e migrar de local, porém, não é simples de ser tratada ou mitigada. José Eduardo Martinez explica por que a analgesia comum não resolve a dor: “São o músculo e o tendão os lugares que os analgésicos comuns agem. Não é onde a fibromialgia está agindo”. A dor da síndrome está associada a alterações no sistema nervoso central. “A pessoa tem um problema na parte dos nervos, da medula e do cérebro, que não são locais onde esses remédios agem”, afirma. 

Com isso, uma dor que não passa com remédios e não apresenta nenhuma causa física dificulta o tratamento, já que o paciente precisa continuar com suas atividades e acaba perdendo a noção de sintomas de outras doenças ou de quando uma crise forte está chegando. “A gente acaba se invalidando. No meu caso, tenho muita falta de autopercepção. Só percebo quando o negócio está ruim”, explica Ana Paula, que acaba extrapolando no trabalho por não perceber os sinais do corpo.

A médica reflete que a dor “está lá para ser um alarme, um alerta, para chamar a atenção”. “Será que a fibromialgia é isso?”, questiona. Ela conta que tenta trabalhar essas questões com sua terapeuta e assume que não respeita os próprios limites. “O corpo trata de botar um limite que você mesma não conseguiu achar”, pondera. 

Foi por não perceber o limite do próprio corpo que Aparecida da Silva (Cida), de 40 anos, chegou a um estado tão crítico que ficou paralisada e quase não conseguia falar. Na época, em 2021, ela trabalhava como pizzaiola, além de cuidar sozinha de seus dois filhos, um deles com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e em processo de diagnóstico do espectro autista (TEA).  “Eu trabalhava de forma incessante. Se alguém me perguntasse: — O que você sabe fazer? A única coisa que respondia é que sei trabalhar”, conta.

Mesmo com sono durante todo o dia, palidez e dor de cabeça que não passava com nenhum analgésico, ela manteve sua rotina até descobrir uma forte anemia. Sem se dar conta, Cida ignorava os sinais que seu corpo dava de que estava quase com leucemia e precisava iniciar o tratamento imediatamente. Ela descobriu a doença por acaso, já que queria fazer uma cirurgia nos olhos e foi impedida quando saíram os exames.

Esse foi só o começo. Uma semana após descobrir a anemia, ela já se encontrava em estado crítico. Durante o período que ficou debilitada, chegou a perder quase metade do seu peso corporal, passando de 83 para 42 quilos. No começo, a família ajudou, porém, com o passar do tempo e ao verem que ela não se recuperava completamente, os familiares começaram a se afastar. Hoje, Cida diz sofrer com o abandono dos parentes e conta apenas com os filhos e uma rede de amigos mais próximos.

Além da anemia ferropriva e fibromialgia, ela sofre com uma série de outras comorbidades que acabam agravando sua situação, como lúpus eritematoso sistêmico, asma, artrose e doença de von Willebrand. Recentemente, uma fratura se abriu em seu quadril, mesmo sem que ela tivesse caído, por ter ossos extremamente frágeis, fazendo com que precisasse ficar de cama. “Quando um paciente tem fibromialgia e outra doença crônica, ambas tendem a ser mais graves. Uma influencia a outra”, explica o reumatologista José Eduardo.

Cida faz o tratamento pelo SUS, com diferentes especialistas. Contudo, no início, precisou gastar em médicos e exames todo o dinheiro da rescisão que recebeu ao parar de trabalhar, pois não conseguia entender o que estava acontecendo. Sua história expõe o que ocorre com a maioria das pessoas antes de receberem o diagnóstico da fibromialgia por conta da falta de conhecimento dos profissionais de saúde sobre a síndrome. “Já cheguei no posto de saúde desesperada, chorando de dor, e a recepcionista perguntou para mim: ‘O que é isso?’, ‘O que isso significa?’, ‘O que é essa palavra tão difícil?’”, desabafa.

Viver ao invés de sobreviver 

José Eduardo Martinez afirma que uma das principais medidas que precisam avançar no SUS é a maior capacitação dos profissionais de saúde da atenção básica para o atendimento de dores crônicas. Ele indica que, além de ser melhor para o paciente, isso vai ajudar a reduzir filas com os especialistas.

Éder Souza, enfermeiro, especialista em dor crônica e gerente do Centro de Referência da Dor Crônica (CR Dor) Bom Retiro, em São Paulo, também cita a capacitação dos profissionais de saúde como o caminho para melhoria do atendimento às pessoas com dores crônicas. “É preciso que essa discussão vá para além dos muros dos centros de referência [em dor], e que ela invada as universidades, os centros de estudo, e tome outras proporções dentro da rede de atenção primária”, ressalta.

Quando as pessoas com fibromialgia ou dores crônicas não têm um diagnóstico ou tratamento adequados, elas recorrem aos prontos-socorros, o que sobrecarrega ainda mais os serviços de urgência e emergência, destaca Éder. “[O paciente] pensa que é uma dor que ele está sentindo num ponto específico e que precisa simplesmente de uma abordagem medicamentosa, que vai sanar durante algumas horas ou alguns dias, mas a dor volta”, analisa.

A visão para além da medicação também é reivindicada por Dalila Coppe, carioca, de 60 anos. Atualmente ela é guia turística, já que não consegue mais exercer o trabalho como terapeuta ocupacional com pessoas idosas por conta da fibromialgia. Há mais de 30 anos, ela vive com dor. Na época, foi diagnosticada com espasmofilia por conta da falta de compreensão dos médicos sobre a real doença.

Ela começou seu tratamento na França, onde morava, mas precisou retornar ao Brasil, uma vez que não conseguia mais trabalhar. Atualmente, Dalila não faz uso de medicamentos para tratar a doença, relatando melhora dos sintomas com terapias alternativas como acupuntura, fisioterapia, massagem, yoga e até práticas esportivas.

Contudo, por uma questão financeira, não tem conseguido fazer todas essas atividades. Mesmo acompanhada pela Clínica da Família, sente falta de ser indicada para tratamentos alternativos pelo SUS, pela ausência de uma visão mais ampla, para além da medicamentosa, por parte dos profissionais de saúde que a atendem.

Dalila se mostra chateada por parecer tão bem fisicamente e isso, de certa forma, invalidar sua dor. “Faço exames, os resultados são normais. Mas será que estou há 30 anos inventando que sinto dor, que sinto falta de ar, que até mesmo fico com visão turva, vertigem e náusea?”, questiona.

Dalila deseja o mesmo que todas as outras entrevistadas por Radis: já que a fibromialgia é uma doença sem cura, que pelo menos seja possível ter mais qualidade de vida e, principalmente, que elas possam viver ao invés de apenas sobreviver.

Diminuir o limiar de dor

O paciente com dor crônica precisa ser visto em uma perspectiva multidisciplinar e multidimensional, é o que afirma Éder. Ele relata a experiência de um centro especializado em dor crônica pelo SUS, o CR Dor Bom Retiro, localizado em São Paulo. Alguns outros estados também disponibilizam serviços de clínica da dor, como Maranhão e Rio Grande do Sul, mas é um movimento que ainda precisa ser expandido. 

Éder chama a fibromialgia de “desafio do momento”, quando se trata de dor, porque a síndrome tem fenômenos incapacitantes e dolorosos, mas que geralmente os diagnósticos não são claros. Ele explica que a doença é complexa e o maior desafio é receber essa população, diagnosticar, fazer educação em dor e definir o tratamento. 

A experiência do CR Dor tem sido positiva: em cerca de um ano e meio de atendimento, foram 56 casos diagnosticados e acompanhados. “Abordar a dor é muito mais do que simplesmente um manejo medicamentoso ou um procedimento”, explica Éder.

“Infelizmente, a gente não tem o tratamento ideal para fibromialgia”, afirma José Eduardo. Segundo ele, a conduta terapêutica mais estudada e com mais comprovação científica é o exercício físico. Ele também considera que a adoção de terapias alternativas, como a acupuntura, pode ajudar a melhorar o sono, a depressão, a ansiedade e inclusive a fadiga.

Na clínica da dor, o paciente passa pelo que Éder chama de “circuito terapêutico”, que envolve especialidades médicas diversas e especialistas em dor, acupunturistas, psicólogos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e assistentes sociais. Também são realizados grupos educativos, com práticas relaxantes, atividades físicas e promoção de educação e saúde, trabalhando o indivíduo como um todo.

O principal desafio relatado por Éder é fazer com que o paciente chegue até o CR Dor, por falta de conhecimento dos profissionais de saúde em reconhecer um paciente com dores crônicas. “A gente tem alguns estudos atuais que mostram que o paciente, desde o início dos sintomas, demora de 4 a 5 anos para ter um diagnóstico”, afirma. “Nem todos os profissionais e serviços de saúde estão estruturados ou treinados para atender a complexidade que é a fibromialgia”.

Para o enfermeiro, outro desafio é o entendimento da população em relação à doença. Segundo ele, a síndrome é incapacitante, mas tudo depende de como esse paciente vai ser acompanhado. Ele afirma que iniciativas como a CR Dor poderiam qualificar o atendimento e ajudar a desafogar filas, principalmente em pronto socorros. 

Éder ressalta que o objetivo é não restringir a pessoa “a uma única opção terapêutica, que não seja somente a medicação”, por conta dos agravos clínicos, como comprometimento hepático, renal e cardiovascular, e pelo risco de superdosagem e mau uso dos medicamentos.

Não significa que a pessoa não sentirá mais dor, e sim que terá condições de lidar com ela da melhor forma. “Esse paciente sai da clínica com um limiar de dor menor, com informações de como se autoavaliar e sobre terapias e atividades que ele pode desenvolver”, explica. Após alguns meses de tratamento no Centro, o paciente é redirecionado para a atenção básica para continuidade do acompanhamento.

“O sucesso do tratamento depende muito mais da adesão e da compreensão da doença por parte da pessoa do que propriamente da estrutura do serviço de saúde”, explica, ressaltando que a educação em dor e o cumprimento do tratamento pela pessoa com fibromialgia são fundamentais.