Depois de perder um familiar em 2017, Tamiris Sá, de 39 anos, piorou da depressão. Ela pesava 120 kg, com 1,67 m de altura, e trabalhava como confeiteira, ofício que exerceu por 12 anos. A comida foi um dos confortos que encontrou para lidar com o sofrimento. “A depressão cega a gente de uma forma que parece que dormi de um jeito e acordei de outro, como se não tivesse visto tudo que aconteceu.” Em 2021, chegou a pesar 212 kg. 

Com a obesidade, houve uma piora no seu quadro de lipedema, que depois se desenvolveu para um linfedema. Diagnósticos até então desconhecidos. Só em 2021 que uma endocrinologista do Hospital Municipal Ronaldo Gazolla, no Rio de Janeiro, diagnosticou a gordura excessiva nos membros inferiores de Tamiris. 

O lipedema é uma doença crônica caracterizada pelo acúmulo desproporcional de gordura em pernas ou braços, dos dois lados. A condição provoca aumento de volume dos membros, dor, sensação de peso, sensibilidade e manchas roxas.

O problema afeta principalmente pessoas do sexo feminino e, dependendo do estágio, não melhora apenas com dieta e exercícios. Estima-se que 12% da população brasileira feminina convivam com a condição, ou seja, cerca de 12,5 milhões de pessoas. O tratamento envolve ajuste da dieta, prática de exercícios, controle hormonal, cuidado emocional, uso de meias de compressão e drenagem linfática. Em geral, o diagnóstico é clínico, mas há exames de imagem, como a ultrassonografia de alta frequência, que podem trazer mais informações sobre o estágio da doença.

Já o linfedema, que Tamiris também desenvolveu, provoca inchaço, por causa do acúmulo de líquido nos tecidos devido a falhas no sistema linfático. A condição pode causar aumento do volume dos membros, sensação de peso, endurecimento da pele e dificuldade de locomoção. 

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro de 2025, o Projeto de Lei (PL) 5582/2023 e outros seis projetos sobre o tema, que criam a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Lipedema no SUS. A proposta busca ampliar o reconhecimento da doença e orientar ações voltadas ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.

O texto apresenta medidas como a elaboração de protocolos clínicos, a capacitação de profissionais de saúde, campanhas de conscientização e o incentivo à pesquisa científica sobre o assunto. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Apenas em 2022 o lipedema foi incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID-11) da Organização Mundial da Saúde (OMS). Nesta reportagem, você vai conhecer as dificuldades diárias de duas mulheres que convivem com o estágio avançado da doença e a busca por tratamento multidisciplinar adequado.

Doença ou síndrome?

A fisioterapeuta e linfologista Jaqueline Baiocchi, coordenadora do Instituto Lipedema Brasil, pesquisa a condição desde 2008 e a considera uma síndrome, por ter um conjunto de sinais e sintomas que costumam ocorrer juntos, independentemente de a causa ser única, conhecida ou totalmente compreendida.

“O lipedema afeta diretamente vários sistemas do corpo. A pele, o sistema músculo-esquelético, o eixo hormonal, o emocional. Então, a gente sabe hoje que não é só uma ‘gordurinha’ inflamada”, explica. Também doutora em Oncologia, ela afirma que quem tem a condição fica com a pele mais flácida e frouxa, com articulações, tendões e ligamentos mais soltos e músculos mais fracos, podendo gerar problemas ortopédicos.

Além disso, ela comenta que há pesquisas recentes mostrando que a função intestinal também está ligada à melhora ou piora do lipedema, mas que ainda são necessárias mais estudos para entender melhor os mecanismos da condição que, até agora, parece estar ligada a uma alteração genética e hormonal principalmente em pessoas do sexo feminino.

“Tem mulheres que passam uma vida inteira sem nunca se queixarem e começam na menopausa a terem sinais e sintomas de peso, desconforto, dor e inchaço nas pernas. Tem adolescentes que na primeira menstruação já começam a desenvolver sintomas”, diz. Muitas vezes são pessoas com cintura mais fina e quadris largos, que se consideravam “gordinhas” ao longo da vida, mas na verdade já tinham o lipedema e não sabiam. Muitas vezes se alimentam bem, fazem atividade física, mas não conseguem diminuir o peso na balança, sendo acusadas, muitas vezes, de preguiçosas.

Coordenadora adjunta do ambulatório de linfedema da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), Jaqueline conta que a progressão da condição está relacionada a quatro fatores principais: exposição hormonal, quadros emocionais, dieta e saúde vascular. “Os estudos já mostram que 48% das mulheres que têm lipedema vão ter varizes ou insuficiência venosa crônica. E 90% delas têm algum grau de lentidão linfática,” diz. Por isso, o tratamento precisa ser multidisciplinar, o que o torna caro e quase sempre inviável para a maior parte das pacientes.

Lipedema após bariátrica

Jaqueline Paixão, professora da rede municipal de Rio Claro e de Santa Gertrudes (SP), de 49 anos, foi judoca dos 13 aos 19 anos e sempre sofreu para chegar ao peso da sua categoria no esporte. Ela treinava de segunda a sexta e pesava 90 kg, mas precisava estar com 75 kg para competir, medindo 1,70 m. Com qualquer mudança mínima na dieta, seu peso aumentava. Só em 2024 ela teve o diagnóstico clínico, mas não conseguiu realizar os exames prescritos. “Nem o SUS nem os convênios cobrem”, diz.

Depois do primeiro filho, seu peso aumentou muito, chegando a 148 kg. Em 2014, ela fez a cirurgia bariátrica pelo SUS em Piracicaba (SP), onde morava. Foram três anos de preparação para a compreensão das mudanças que a cirurgia imporia a sua vida. 

“Fiz a cirurgia na esperança de que minhas pernas fossem diminuir. Para minha frustração, elas não diminuíram tanto quanto eu achei que fosse acontecer”, lembra. Depois da operação, ficou pesando 75 kg, mas continuava com gordura nas pernas e muita flacidez no corpo, o que gera muito incômodo no dia a dia: seja para escolher roupas que passem pelas coxas ou durante a busca por estratégias que aliviem os machucados provocados pelo roçar dos membros.

A mobilidade também está prejudicada, o que dificulta a execução do seu trabalho com crianças pequenas. A sensibilidade extrema ao toque machuca quando elas encostam, ainda que com carinho, nas pernas da pedagoga. 

Em 2019, a professora perdeu o marido de forma repentina e trágica num assalto no trânsito, o que gerou depressão e piora dos sintomas do lipedema. Em 2020, veio a pandemia e o medo de perder outra pessoa próxima tomou conta. Ela precisou mudar de cidade. Hoje vive com o filho, o pai e a mãe em Santa Gertrudes (SP) e lida com a instabilidade de ser professora com contratos temporários, o que dificulta a busca por tratamentos novos. Para dificultar, ainda veio a menopausa.

“Quando foi 2022, tive que fazer a cirurgia de retirada de útero, porque eu tive mioma, não parava de sangrar. Os tratamentos não funcionaram. A gente tentou por mais de um ano. E foi pelo SUS. Aqui no município o SUS é maravilhoso, funciona, atende todo mundo”, diz. 

Durante a cirurgia, foi informada que precisava tirar também os ovários. No pós-operatório, ela desenvolveu vários sintomas da menopausa e começou a terapia de reposição hormonal com a ginecologista da Unidade Básica de Saúde (UBS). Hoje, pesa 115 kg mesmo com a dieta ajustada pela nutricionista e com a prática frequente de atividade física. 

Ela sente as pernas inflamadas, quentes, como se estivesse com febre. Na atenção básica, “a gente tem o grupo de pós-bariátricos, onde somos atendidos uma vez por mês. Tem acompanhamento psicológico, nutricional e com o endócrino”, conta. O endocrinologista prescreveu, em junho, tizerpatida, conhecida comercialmente como Mounjaro, por um mês para ajudar no tratamento da obesidade. A medicação custou R$1.400. 

Perda de peso

Em 2021, a influenciadora digital e estudante de Serviço Social Tamiris começou a praticar atividade física e a se alimentar melhor. Buscou ajuda com psicóloga e conseguiu reduzir 85 kg, mas depois ganhou outros 13 kg. Antes disso, ela conta: “Eu perdi realmente a minha mobilidade. Tinha um quadril muito grande que me impossibilitava até de dormir deitada. Fiquei anos dormindo sentada. Não conseguia passar em uma catraca, sentar no banco da frente do carro”, lembra. O quadril media 230 cm.

Naquela época, Tamiris ficou internada no Hospital Municipal Pedro II, na capital fluminense, por causa de uma hemorragia vaginal. Por não terem aparelhos de imagem adaptados para pessoas com o seu peso, não foi possível fazer a investigação completa para descobrir a causa do sangramento, mas os médicos acreditam que tenha a ver com uma descompensação hormonal causada pela obesidade. 

“As minhas pernas também estavam muito machucadas. Eu tinha umas bolsas [de gordura] no quadril que iam acumulando líquido. E aquele líquido tinha que sair por algum lugar. Então, começou a fazer ferida. Acabei também tendo erisipela”, conta sobre algumas das complicações.

Apoio da internet

Em 2022, Tamiris começou a divulgar seu processo de emagrecimento no Instagram (@tamiris.desa) e a aprender mais sobre lipedema com os conteúdos produzidos pelo cirurgião plástico Fábio Kamamoto, diretor do Instituto Lipedema Brasil. O médico explica que a lipoaspiração do lipedema requer um conhecimento preciso de anatomia, porque nas regiões onde a gordura cresce passam vasos do sistema linfático, nervos que dão sensibilidade à pele e/ou controlam o movimento dos músculos.

“Às vezes são necessários cirurgiões vasculares e ortopédicos durante a cirurgia. Além de retirar a gordura, é preciso cuidar da flacidez, através de máquinas que ajudam na produção de colágeno”, explica. A primeira vez que ele operou um lipedema foi em 2013. Nos últimos quatro anos conseguiu oferecer uma média de 25 cirurgias de graça pelo Instituto. 

Dependendo do volume de gordura a ser retirado e do grau de dificuldade do procedimento, uma cirurgia pode custar cerca de R$ 40 mil. Em cada operação só é seguro tirar 7% de volume de gordura do peso corporal total da paciente, para evitar grandes perdas de sangue e garantir a segurança anestésica.

“É um problema de saúde grave, ainda pouco reconhecido dentro do sistema de saúde brasileiro e que tende a piorar com o passar dos anos. Precisamos pensar nessas mulheres, fazer um tratamento precoce, que evite a progressão da doença”, explica o cirurgião.

Autoestima renovada

Por meio da ONG Movimento Lipedema, que organiza rodas de conversa online, Tamiris aprendeu mais sobre como conviver com a síndrome. Ela começou a ser acompanhada pela organização e, em 2023, surgiu o convite para fazer o tratamento clínico e cirúrgico.

A preparação para a cirurgia durou sete meses. Na primeira etapa, o cirurgião conseguiu retirar 16 kg de gordura das laterais das coxas. “Fui para o cirurgião sem caber na maca. As minhas bolsas caíram pela lateral. Quando eu estava na sala de recuperação, antes de abrir meus olhos, eu coloquei a mão na lateral da cama e senti o colchão. E falei: ‘Meu Deus, não faz mais parte de mim’”, lembra.

Logo depois veio a alegria de poder andar no banco da frente do carro. Em fevereiro de 2024, veio a segunda parte da cirurgia, onde foram retirados 15 kg de gordura entre as coxas. Nas duas operações, primeiro foi feita uma cirurgia vascular, devido ao linfedema; e em seguida, a plástica. Cada cirurgia durou cerca de sete horas. No final de 2026, Tamiris vai passar pela terceira etapa. 

Hoje é acompanhada por seis profissionais de diferentes áreas, alguns da ONG, outros de forma particular ou pelo convênio médico. Além disso, faz natação, musculação, dança, hidroginástica, autodrenagem linfática manual e usa meias de compressão.

Desde 2021, Tamiris voltou a acreditar que um futuro melhor era possível. “Hoje estudo, faço faculdade. Estou morando sozinha também, uma coisa que antes era tão distante da minha realidade. Tento compartilhar a minha vida na internet, para poder acolher e mostrar para outras pessoas que é possível”, conta. Depois do tratamento, a autoestima melhorou e a vergonha do corpo diminuiu. Após a segunda cirurgia, Tamiris foi à praia, depois de vinte anos evitando o local.

“Hoje eu me acho uma mulher bonita. Adoro me arrumar, me maquiar, fazer meu cabelo. E isso é tão bom. Eu me arrumo até para ir para a academia, porque isso faz tão bem para mim. Me olhar, me amar, construir essa autoestima, esse amor por mim”, diz, empolgada.