Silvia Aloia estava no oitavo mês de gestação, quando veio o diagnóstico que a deixou sem chão: HIV positivo. O ano era 1990. Cazuza, grande cantor e compositor, tinha acabado de falecer de choque séptico causado pela aids, aos 32 anos. A imagem do artista extremamente debilitado vinha na mente de Silvia, com a ideia de que iria morrer. Pior, o medo de que sua filha — que sequer havia nascido — também pudesse morrer em decorrência da doença. A partir dali, foram quase 20 meses de desespero e angústia.

A uruguaia de nascimento veio para o Brasil aos 12 anos e aos 20 se encontrava naquela situação. Recebeu o diagnóstico em um hospital materno-infantil junto com o julgamento da médica. “Você está com aids. O que aconteceu? O que você fazia? Você usa drogas?”, disse a mulher enquanto Silvia só sabia encarar de volta sem acreditar. 

Quando Lauren Aloia nasceu, a felicidade de ser mãe se transformou em medo e apreensão. Toda a família, que estava animada pela chegada da pequena, entrou em pânico. Na maternidade, a mãe ficou em isolamento, afastada das demais. Desde que nasceu, Lauren teve que passar por diversos exames dolorosos mesmo ainda tendo dias de vida. Silvia precisou enfaixar seus seios porque sabia que não podia amamentar. A cada seis meses a menina foi testada, até que o terceiro exame veio negativo. Foi a primeira vez que Silvia abriu um sorriso desde o diagnóstico.

Após saber que a filha estava livre do vírus, Silvia entrou em estado de negação da doença. Se recusou a tomar os remédios e parou de ir ao trabalho. Se naquela época o diagnóstico era uma sentença de morte, não fazia sentido para ela continuar trabalhando, querer crescer profissionalmente ou estudar. Lauren só soube que a mãe vivia com HIV aos 12 anos, quando ela foi internada em estado grave.

A pandemia de aids foi brutal para as mulheres quando o assunto era maternidade. Transmissão vertical, crianças muito magras definhando em alas de hospitais, além da culpa que as mães sentiam por transmitir o vírus. Silvia passou pelo tormento, mas sua filha não foi infectada. Diferente de outras milhares de mães.

Ainda que o cenário tenha melhorado consideravelmente ao longo dos anos, dados do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/aids (Unaids) mostram que, em 2024, cerca de 75 mil crianças morreram de causas relacionadas à aids no Brasil.

Radis acompanhou o Encontro do Movimento Nacional das Cidadãs PositHIVas (MNCP) que reuniu mulheres de todo o Brasil, em Fortaleza (CE), em maio de 2026. O grupo está organizado há mais de 20 anos no país na luta contra o HIV/aids [Leia reportagem de capa na edição 231, de 2021]. Cinco anos depois, as ativistas conversaram novamente com Radis e abordaram temas como a maternidade vivendo com HIV, o que mudou ao longo dos anos e a eliminação da transmissão vertical no país.

Para proteger duas vidas

Emanuella de Moura cresceu em hospitais. Passava a maior parte do tempo internada. Ela não entendia bem o porquê, mas sabia que tinha a saúde frágil e que precisava tomar remédios que detestava. Os comprimidos, grandes demais, eram amargos e faziam a boca ficar com gosto ruim por muitas horas depois de tomar. 

Ela trapaceava alguns dias e deixava de tomar o esquema certinho porque também detestava os efeitos colaterais. Era só tomar o remédio que os enjoos começavam, além de diarreia e fortes dores de cabeça. Chegou a ter que tomar 18 comprimidos por dia.

A mãe entrava em desespero todas as vezes que a menina caía e o machucado sangrava. Ela lembra bem de sua mãe limpando tudo e enfaixando. Emanuella percebia que era tratada de maneira diferente dos irmãos. Porém, a palavra “aids” era um tabu e não podia ser mencionada dentro de casa.

“Sabe como descobri? Porque o professor falou pra sala: ‘quem empurrar a Emanuella vai direto pra diretoria’, e até então não entendia”, conta como percebeu que era tratada diferente. Ela só foi começar a entender de verdade sua condição aos 12 anos, quando participou de um encontro de jovens vivendo com HIV em Vitória (ES), sua cidade. Foi então que descobriu que não era tudo a mesma coisa, que a aids era uma síndrome e o HIV é o vírus da imunodeficiência humana.

Também foi nesse espaço organizado que percebeu que tentaram humilhá-la por sua condição na escola. E foi por meio desse espaço que começou a entender sua mãe e sua história. Alda da Silva, a mãe de Emanuella, é uma mulher que sofreu diversos abandonos familiares. 

Muito fechada, a filha constantemente a via chorando e chorava junto, só de ver a mãe sofrendo. Ela se sentia muito culpada pela filha ter sido infectada pelo HIV por transmissão vertical (TV), que é quando a gestante transmite para o bebê, seja durante a gestação, o parto ou a amamentação.

Em uma discussão com o irmão, ele acusou a mãe de “ter aberto a cova da filha” e de “ter passado aids” para ela. Mesmo não tendo abaixado a cabeça para o que falavam, Alda, em particular, se culpava.

Aos 17 anos, Emanuella levou a mãe para participar de um encontro de pessoas vivendo com HIV, ainda que ela estivesse hesitante. Ao entender mais sobre o vírus, os tratamentos, as pautas políticas e conhecendo outras pessoas na mesma situação, Alda foi se abrindo cada vez mais. 

Agora com 36 anos, Emanuella e a mãe estão indetectáveis há 10 anos: alcançaram o marco juntas. Em vez de 18, hoje é apenas um comprimido por dia. “Eu e ela vivemos com HIV. Hoje a gente só tem o HIV porque a aids está escondida e só volta se a gente parar de tomar medicamento”, conta.

No Brasil, a taxa de transmissão vertical do HIV atualmente está em cerca de 1,8%. A manutenção desse índice abaixo de 2% fez com que o país recebesse da Organização Mundial da Saúde (OMS) a certificação internacional de eliminação da transmissão do vírus de mãe para filho como problema de saúde pública, em 18 de dezembro de 2025, tornando-se o maior país das Américas a alcançar esse marco histórico. 

Também foi necessário que o Brasil tivesse cobertura superior a 95% na realização de exames de pré-natal; testagem rotineira para o vírus HIV durante a gestação; e oferta de tratamento antirretroviral (TARV) para as grávidas e recém-nascidos o mais breve possível. 

A OMS reconheceu que essas taxas só foram possíveis por causa do trabalho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No Brasil, durante o acompanhamento e o tratamento o SUS também fornece profilaxia para o bebê e fórmula láctea, para evitar a transmissão pelo aleitamento materno.

Recentemente, o país registrou queda de 7,9% nos casos de gestantes com HIV (7,5 mil) e de 4,2% no número de crianças expostas ao vírus (6,8 mil), segundo dados do Boletim Epidemiológico de 2025 do Ministério da Saúde. O início tardio da profilaxia neonatal caiu 54%, o que demonstra melhoria na oferta do pré-natal e atenção nas maternidades.

Contudo, o Boletim também demonstra inconsistência de dados, sugerindo que ainda há subnotificação. Hoje é difícil que aconteça uma história como a de Emanuella — de transmissão vertical durante a gravidez — mas o objetivo é zerar o índice, dizem ativistas do MNCP. 

Ser mulher e mãe

Assim como Alda, Silvia recebeu o diagnóstico grávida, durante o período agudo da epidemia de HIV/aids no país. Época em que a desinformação era tão grande que ela não colocou a filha na creche como as outras crianças. Achava que não podia. Hoje, se arrepende e somente com a neta pode redescobrir a experiência da maternidade.

Por ter recusado o tratamento durante tanto tempo, Silvia ficou internada por cerca de dois anos para se recuperar. Teve medo do que a filha pensaria dela, ainda que a criança nem entendesse direito o que era a doença. Ela achou que aquele seria seu fim, mas não foi. Quando estava melhor, resolveu ir aos encontros de pessoas vivendo com HIV que sempre tinha negado. Percebeu que poderia ser fonte de esperança para outras pessoas que tinham acabado de receber o diagnóstico. 

Nair Brito também guarda a tristeza no coração de ter mandado o filho de 9 anos ir morar com o pai, seu ex-marido, ao receber o diagnóstico. A ativista do MNCP supôs que ele não poderia morar com ela porque seria perigoso. “Achava que eu infectaria meu filho. Eu não sabia, ninguém sabia”, comenta. Hoje, ela acredita que essa atitude deixou marcas no relacionamento com seu filho e lamenta não ter estado tão próxima enquanto ele crescia.

Aos 32 anos, em 1992, ela levou um susto quando recebeu o diagnóstico. Não imaginava que pudesse ser infectada, pois não fazia parte do que se entendia como “grupo de risco” à época, que eram profissionais do sexo, homens que fazem sexo com homens e usuários de drogas.

O olhar que Nair lançou às outras pessoas soropositivas naquele primeiro momento foi o mesmo que recairia sobre ela nos anos seguintes. Por causa do estigma social e o preconceito da época, as pessoas soropositivas eram marginalizadas, ainda mais sendo mãe. Nair precisou enfrentar o que achou que seriam seus últimos dias, distante de seu filho [Leia mais na página XX].

Para Jéssica Mattar, a experiência com a maternidade após o diagnóstico foi outra. Em 2021, a mineira de Juiz de Fora recebeu o diagnóstico de que vivia com HIV após ficar internada com hemorragia. Colocada em uma ala do hospital preparada para receber pessoas com covid-19, ela fez o exame que tanto temia a resposta. Descobriu que provavelmente contraiu o vírus ao fazer o uso de drogas com seu tio que era soropositivo.

Quando Jéssica recebeu o diagnóstico, não era mais uma sentença de morte. Já existia o tratamento antirretroviral, diferente da experiência das outras mães citadas na reportagem. Indetectável, Jéssica seguiu todos os protocolos e teve dois filhos, ambos livres do HIV. A única coisa que lamenta foi não ter podido amamentar, mas fica feliz por saber que eles não foram infectados. Também está em um relacionamento sorodivergente, em que seu marido não vive com o vírus.

O direito de amamentar

Mesmo sofrendo com o preconceito, Jéssica resolveu contar sua história na internet e mostrar a rotina de uma mãe vivendo com HIV. A influenciadora, assim como outras mães que vivem com HIV, passou a gestação inteira ouvindo que a amamentação ajuda a proteger a criança contra diversos fatores de risco. Ela viveu isso com a primeira filha. Mas, para proteção do bebê contra a TV, decidiu não amamentar a criança.

Segundo a atual norma da Caderneta de Saúde da Criança, do Ministério da Saúde (MS), a amamentação é contraindicada para pessoas vivendo com HIV, mesmo aquelas com carga viral indetectável e em uso regular de TARV. Também porque crianças nascidas de pessoas vivendo com HIV podem apresentar maior risco de exposição a outros agentes infecciosos, como os vírus das hepatites B e C, herpes simples, Mycobacterium Tuberculosis, entre outros, de acordo com o documento.

A certificação oficial da eliminação da transmissão vertical no país abre portas para uma nova discussão. No começo da pandemia de HIV/aids, há mais de 40 anos, era consenso que mulheres vivendo com HIV não poderiam engravidar, até que foi revisto. De acordo com o MS, a partir de 2001, houve um consenso de que a cesariana deveria ser recomendada. Atualmente, dados indicam que o parto natural é seguro desde que a mãe esteja fazendo uso regular da TARV.

Agora, surge a discussão sobre a possibilidade de mulheres vivendo com HIV amamentarem seus filhos, desde que mantenham carga viral indetectável e sejam acompanhadas rigorosamente pelos serviços de saúde. A proposta foi apresentada pela infectologista Romina Oliveira, mestra em doenças infecciosas e parasitárias pela Universidade do Estado do Amazonas (UEA) e consultora especialista da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente do Ministério da Saúde (SVSA/MS), durante o Encontro Nacional do MNCP.

A especialista expôs dados sobre um dos debates mais sensíveis da atualidade com relação ao HIV/aids. “Por que a gente traz essa discussão? Porque é o leite humano! Esse produto do nosso organismo, considerado a ferramenta em saúde pública mais eficaz para combater doenças e diminuir a mortalidade na primeira infância, isoladamente”, explica.

Quem poderá amamentar? 

Romina afirma que não se trata de uma defesa indiscriminada da amamentação para mulheres vivendo com HIV, mas do direito à informação para que a mãe tenha poder de escolha. “Tem vários estudos robustos sobre a imunidade que o leite traz, prevenindo várias doenças da primeira infância e também tem os benefícios para a mãe. Amamentar é mais do que o olhar nutricional. Quais seriam esses ganhos de vínculo e de qualidade de vida que existem e que nem podemos mensurar?”, reflete.

Enquanto a transmissão pelo leite materno chegava a índices entre 5% e 16% antes da terapia antirretroviral, estudos mais recentes apontam riscos inferiores a 0,5% em contextos de tratamento adequado. A infectologista explica que estamos falando de um perfil específico: pessoas já acompanhadas nos serviços especializados, com adesão à TARV conhecida e supressão viral sustentada por um determinado período.

O debate não envolve mulheres diagnosticadas durante o parto ou com histórico de déficit de adesão ao tratamento, mas um grupo bastante selecionado de gestantes que já chegam à gravidez com carga viral indetectável e apresentam condições clínicas e sociais favoráveis para um acompanhamento rigoroso.

Estudos sobre aleitamento materno e TV do HIV apontaram que houve uma grande redução do risco de transmissão durante o período pós-natal em mulheres vivendo com HIV e fazendo uso da TARV. Ou seja, o risco é considerado muito baixo. 

O que corrobora com as atuais recomendações da OMS de uso da terapia antirretroviral vitalícia para todas as pessoas vivendo com HIV. Instituição que, em 2025, atualizou e divulgou recomendação para que países que oferecem insumos de prevenção e fazem monitoramento de carga viral possam apoiar a decisão informada das pessoas vivendo com HIV em amamentar.

Os dados também apontaram que o risco de transmissão durante a gravidez com o uso de TARV reduziu consideravelmente: não foram observadas transmissões durante a gravidez ou parto de mulheres consideradas indetectáveis. Ou seja, nesse contexto, o risco é zero.

Porém, os dados atuais ainda são insuficientes para avaliar a transmissão durante a amamentação de pessoas indetectáveis. Segundo Caitlin Dugdale, em artigo publicado no periódico The Lancet, esses dados são provenientes principalmente de estudos que não incluem monitoramento frequente ou esquemas de TARV de primeira linha, incentivando a pesquisa mais aprofundada nessa temática. 

É importante ressaltar que não há “risco zero” de transmissão com relação à amamentação, porém é menor que 1%, o que é considerado muito baixo. Romina aponta que não temos mais o mesmo cenário de 1980 no Brasil e que precisamos debater o contexto atual, incluindo o alto índice de pessoas sem acesso ao saneamento básico. “Aqui a gente conversa com questões, por exemplo, da água, do preparo da fórmula láctea, na nossa realidade das cinco regiões brasileiras”, explica sobre o impacto de um bebê exposto a essas condições.

Contudo, não existe nenhuma diretriz nacional às equipes de saúde que incentive a amamentação para mulheres que vivem com HIV no Brasil. O que existe é um debate para que possa incentivar pesquisas e políticas públicas sobre o assunto.

Romina também traz experiências de outros países que já iniciaram o processo de escolha informada de mães que vivem com HIV e desejam amamentar. Recomendações dos Estados Unidos, Reino Unido, Austrália, México e Argentina, dentre outros, trazem o apoio à decisão informada, oferecendo orientações para profissionais de saúde sobre as opções de alimentação infantil para pessoas vivendo com HIV, incluindo o aleitamento materno. 

Um texto em cartilha lançada pela Australasian Society for HIV, Viral Hepatitis and Sexual Health Medicine (ASHM) informa que: “Mulheres que desejam amamentar e que aderem à medicação antirretroviral, submetem-se a exames clínicos regulares, monitoramento laboratorial e têm carga viral indetectável (mantida a um determinado período) tem a escolha de amamentar”. Romina defende que está na hora de o Brasil se aprofundar sobre o assunto.