Cuidar de quem cuida

Janaina Andrade, 48 anos, cuidou do pai com problemas de saúde durante uma década. Nos primeiros cinco anos, conciliava a atenção a Jorge com o emprego de assistente de costura, a organização da casa, a criação das filhas e o casamento. Janaina mora no bairro de Vaz Lobo, na Zona Norte do Rio de Janeiro, e ia duas vezes por semana até a casa do pai, em Oswaldo Cruz, a sete quilômetros.

“Eu trabalhava a semana inteira e ia à casa dele para deixar a comida pronta, lavar alguma roupa, porque, há uns anos, ele tinha sofrido uma queda, trabalhando em empregos informais”, relata a hoje cuidadora de pessoas idosas e técnica em enfermagem. Jorge sofreu uma fratura de quadril e ficou com dificuldade de andar. No passado, fazia uso abusivo de álcool, o que o afastou dos três filhos do primeiro casamento. Também fumou por 40 anos. 

Quando o pai teve um Acidente Vascular Cerebral (AVC) sozinho em casa, a filha decidiu que estava na hora dele se mudar para Vaz Lobo. Nessa época, a mãe da cuidadora, Mariland, já havia morrido; ela e a irmã se responsabilizaram pela atenção ao pai. 

Nesta reportagem, você vai conhecer o percurso de Janaina para se tornar cuidadora. Vai saber o que é ensinado no curso de formação dessas profissionais, a maioria mulheres; e como anda a regulamentação da profissão no Legislativo, após o lançamento do Plano Nacional de Cuidados Brasil que Cuida, no final de 2025. O projeto é o principal instrumento para implementar a Política Nacional de Cuidados, sancionada em dezembro de 2024, por meio da Lei nº 15.069.

A criação dessa política é considerada uma conquista histórica para o reconhecimento de uma atividade “invisível” na sociedade, exercida majoritariamente por mulheres como Janaina, sem remuneração justa, amparo ou qualquer forma de apoio. A Política Nacional reconhece que o cuidado é um direito e uma responsabilidade compartilhada entre Estado, sociedade, empresas e famílias. Contudo, ainda há desafios no que diz respeito à regulamentação da profissão de cuidador ou cuidadora e à garantia de políticas públicas que apoiem a tarefa de cuidar, que geralmente recai apenas sobre algumas pessoas da família.

Saída do mercado de trabalho

Após a mudança para a casa de Janaina, Jorge deixou de andar, tornando-se ainda mais dependente da filha, que precisou sair do emprego. Durante o tempo em que esteve na nova casa, sofreu mais dois AVCs, além de conviver com crises convulsivas. A cuidadora conta que a dificuldade de locomoção piorou devido à falta de uma cirurgia ortopédica, adiada por dois anos, por causa da pressão arterial descompensada.

Como Janaina morava numa região de difícil acesso, a equipe médica só realizou uma visita domiciliar. Por ter dificuldade de tirar o pai de casa para levar às consultas, Jorge tinha menos acesso às medicações gratuitas pelo SUS, já que os médicos não podiam prescrever sem acompanhá-lo presencialmente. 

Jorge morreu em março de 2018, vítima de câncer de garganta, cerca de quatro meses após os primeiros sintomas. Enquanto cuidava do pai, Janaina deprimiu, ganhou peso e teve dificuldades para cuidar das filhas como gostaria. O luto foi potencializado porque, em seus últimos dias de vida, ele teve que ir para a casa da outra filha: “Eu vivi tantas coisas com ele e não pude viver esse último momento. Minha irmã dizia que ele me chamava à noite, como era de costume”. Depois da morte, ela acordava de madrugada achando ouvir o pai chamá-la, mas encontrava a cama vazia. Três dias depois do falecimento, a aposentadoria foi suspensa, dificultando o pagamento do enterro.

Curso de cuidadora

Sem saber como voltar ao trabalho aos 40 anos, Janaina se preocupou. A renda de sua família vinha apenas do marido, que trabalha como pedreiro. Foi quando Ingrid, sua filha de 13 anos, viu um curso na Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio (EPSJV/Fiocruz) para cuidadores de idosos e indicou à mãe. Naquele período, a auxiliar de costureira tinha apenas o ensino fundamental, porque, ainda adolescente, precisou trabalhar para ajudar nas contas de casa.

“As pessoas inscritas no curso aprendem cuidados em relação à alimentação, mobilidade, manobras facilitadoras, prevenção de quedas, higiene no banho, uso de medicação oral e tópica”, explica o coordenador do curso, Daniel Groisman, professor e pesquisador da escola.

Ele ressalta que esse tipo de cuidado se torna necessário quando a pessoa tem dificuldade de fazer o autocuidado. Na capacitação, o professor complementa que também é abordado o acesso à cultura e ao lazer. “A gente pensa na socialização da pessoa que necessita de cuidados. É um direito das pessoas com deficiência, que 45,4% são idosas”, destaca.

Daniel explica à Radis que “pessoas que têm acesso a uma cuidadora diminuem o número de consultas ambulatoriais não planejadas, pois apresentam uma melhora na saúde e na qualidade de vida”. Para o pesquisador, é urgente incluir as pessoas cuidadoras nas políticas públicas de atenção básica, especialmente com o envelhecimento populacional e a mudança no perfil demográfico do Brasil. Ele menciona as visitas domiciliares realizadas pelos agentes comunitários de saúde (ACS), mas destaca que não é obrigação desses profissionais ajudarem nos cuidados diários [Conheça o Programa Maior Cuidado, em Belo Horizonte, clicando aqui].

Cuidado é política pública

É necessário, portanto, ter um profissional que auxilie a família a dar banho na pessoa acamada, que faça companhia nas idas às consultas, que esteja presente até mesmo para evitar violências, já que pessoas em condições de vulnerabilidade social têm mais chances de terem seus direitos violados.

Daniel também defende “a formação em larga escala” de profissionais do cuidado. “É uma formação não apenas para profissionalizar, mas também uma estratégia de disseminação sobre o cuidado, porque essas pessoas vão replicar isso nos seus círculos de conhecimento”.

E ressalta: “Como um país que envelhece aceleradamente, a gente tem que se preparar para ser uma sociedade cuidadora. Se eu chegar aos 80 anos, eu gostaria de viver numa sociedade em que as pessoas nos espaços públicos pudessem me ajudar”.

O professor salienta que o cuidado familiar, na maior parte das vezes realizado por mulheres, ainda é invisibilizado, desvalorizado e se tornou um problema de saúde pública. A família fica sobrecarregada e quando o familiar morre ainda faltam coberturas previdenciárias para quem abdicou da própria vida para realizar o cuidado. “Ele não é sequer reconhecido como um trabalho. Mexer nisso é mexer com estruturas profundas de desigualdade da nossa sociedade, mas a gente precisa enfrentar”, alerta.

Sobrecarga feminina

O estudo “Políticas para a Corresponsabilidade no Mundo do Trabalho” da Organização Internacional do Trabalho (OIT), divulgado em 2025, em parceria com o Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome (MDS), indicou que as mulheres são as responsáveis por 76,2% do trabalho de cuidado não remunerado no mundo. As brasileiras dedicam 9,8 horas semanais a mais que os homens para atividades domésticas e de cuidado com crianças e idosos. Essa carga é ainda maior entre mulheres negras, que chegam a dedicar 22,4 horas semanais.

O curso que Janaina fez em 2019 durou três meses e meio, com 240 horas, entre aulas teóricas e práticas. Ao todo, cerca de 400 pessoas já se formaram na capacitação, entre 2008 e 2019. “Mais de 90% das pessoas concluintes são mulheres negras, com idades entre 40 e 50 anos, de classes populares”, situa Daniel. Em 2022, a escola começou a ofertar o curso para cuidadores em saúde mental, que Janaina também concluiu.

No Rio de Janeiro, a Lei Estadual nº 7.332/2016 estabelece que a atuação como cuidador de pessoa idosa depende de capacitação específica, exigindo idade mínima de 18 anos, ensino fundamental completo e conclusão de curso com carga-horária mínima de 160 horas, sendo ao menos 25% de atividades práticas supervisionadas. Ainda não há legislação para todo o território nacional sobre o assunto [Leia no BOX clicando aqui].

Janaina conseguiu concluir o ensino médio e o curso de técnica em enfermagem. Atualmente, dá três plantões noturnos de 12 horas na casa de um idoso (92 anos) e uma idosa (84) com doença de Alzheimer; e três plantões diurnos de seis horas na residência de um homem com autismo não-verbal (31 anos). Com ele, realiza atividades sensoriais e manuais, como uso de massinha de modelar, além de acompanhá-lo em atividades físicas, como natação.

Sem proteção legal

“Eu sou cuidadora por vocação. Amo o que faço, mas me sinto muito desvalorizada, desprotegida”, afirma. Ela diz que já ouviu de idosos que trouxe dignidade para a vida deles, que é bom quando ela chega, mas ao mesmo tempo a falta de regulamentação da profissão dificulta a permanência na função: “Muitas das vezes eu faço tudo, menos cuidar. Lavo, passo roupa, varro a casa. Muitas famílias ainda não entendem que temos uma função que precisa ser feita e isso me deixa triste”, diz.  

A cuidadora afirma que se sente insegura, porque caso se machuque no trabalho, não há nenhuma legislação que a proteja. “Trabalho com medo todos os dias. Até por eu morar em um local de risco, muitas das vezes eu saio daqui embaixo de tiro. E tenho que ir. Vou deixar meu idoso sozinho? Se não for, ele não vai comer, não vai tomar banho”, narra. Além da preocupação com as pessoas que atende, por não ter nenhum vínculo empregatício, ela sente que pode ser facilmente substituída, o que compromete a renda mensal.

Devido à carga-horária extenuante durante a pandemia de covid-19 e a dificuldade de voltar para casa, Janaina postergou seu tratamento de saúde renal. “Durante a pandemia, eu ficava 15 dias direto e vinha para casa uma vez a cada duas semanas”, relembra. Em 2021, foram encontradas pedras em seus rins. Devido à espera de anos para encontrar assistência especializada pelo SUS, ela perdeu um dos órgãos. 

Antes disso, a cuidadora havia se tornado microempreendedora individual (MEI) por orientação de uma colega e só conseguiu ficar afastada pelo INSS por 15 dias. Mesmo explicando à perícia que era cuidadora, o benefício foi negado. “Eu me sinto abandonada, como profissional da saúde, como cuidadora, como técnica de enfermagem. É humilhante. Eu cuido, eu dou o meu melhor, pago meus impostos e não tenho esse retorno como pessoa e como cidadã”, afirma.

Cuidado negado

“Um cuidador é um agente transformador na vida da pessoa que cuida, se ela estiver bem. Se ela for bem cuidada, ela consegue cuidar bem”, avalia a assistente social Ana Gilda Soares dos Santos, vice-presidente da Associação dos Cuidadores da Pessoa Idosa, da Saúde Mental e com Deficiência do Estado do Rio de Janeiro (Acierj).

Para ela, a questão racial atravessa esse debate: enquanto mulheres brancas de classe média enfrentam dificuldades para pensar a própria carreira após a saída do mercado de trabalho para cuidar de familiares, mulheres negras historicamente já enfrentam esse problema. 

“Ninguém vai lá dentro da favela para ver o que as mulheres negras passam, porque não é só o cuidado, é a violência que elas têm que atravessar todo dia. É o filho de quem elas precisam dar conta, a escola que fecha quando tem operação policial. Isso tudo é cuidado. Aliás, é um ‘descuidado’ que o Estado tem feito com as mulheres de um modo geral”, pontua. 

A assistente social foi trabalhadora doméstica, cuidadora de idoso e da saúde mental. Ela defende uma formação crítica para as novas trabalhadoras do cuidado. “Muitas ficaram numa falsa ilusão de que somos empreendedoras, de que há livre negociação entre patrões e empregados. Não somos. Isso vai fragilizando e precarizando mais o trabalho e a vida, porque precisamos trabalhar mais horas para ter um valor para viver e ainda pagar para ter algum direito, se adoecer”, critica. 

Ela alerta que é preciso ter cuidado para não romantizar um trabalho que é pesado. “Dar conta de um idoso acamado não é qualquer coisa. Você não sai de um plantão inteira. Você precisa de no mínimo um dia para recuperar teu corpo e outro para resolver sua vida”, diz. Mas a realidade é que há uma sobreposição de plantões, o que contribui para o adoecimento dessas profissionais. 

Além disso, há também a sobreposição de funções, como já aconteceu com Janaina. “O acúmulo com a atividade doméstica é uma irresponsabilidade com a pessoa cuidada. Você está limpando um banheiro, aí solta tudo para ajudar o idoso a fazer um movimento. É necessário lavar as mãos, usar luvas, mas às vezes não é o que acontece”, exemplifica Ana Gilda. 

Ela defende a regulamentação da profissão, porque só assim será possível a criação de um piso salarial, com uma carga-horária “decente”, com as atribuições necessárias para essa pessoa trabalhadora. “A regulamentação vai trazer uma responsabilidade para o Estado e para a sociedade”, afirma. 

Outra preocupação de Ana Gilda é a falta de amparo com que as mães de crianças com deficiências convivem. São mulheres que estão envelhecendo, que daqui a alguns anos estarão idosas, com filhos adultos que também precisam de cuidados especiais. Muitas foram abandonadas pelos pais, como no caso das crianças com zika congênita (Radis 222). 

“Sou uma mulher que daqui a pouco vou envelhecer e quero que tenha trabalhadores cuidadores da política pública, porque não vou poder pagar pelo cuidado”, afirma Ana Gilda. E fala sobre o tipo de cuidado que gostaria de receber: “Quero uma cuidadora que saiba quem eu fui, que eu não seja a tiazinha ou vovozinha, que eu seja Ana Gilda. E que se eu tiver com demência e falar que quero tomar uma cerveja, porque eu gosto, ela traga uma cerveja sem álcool e fique ali comigo, no meu delírio, mas me respeitando, como pessoa. Isso é cuidado.”[Conheça a história de Tatiane Furtado que ficou cinco anos internada com o filho no Instituto Fernandes Figueira, no Rio de Janeiro clicando aqui].

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Cuidadoria de mães