A primeira pessoa a receber medicamentos da terapia antirretroviral (TARV) no Brasil foi uma mulher. Nair Brito estava deitada numa maca de hospital, onde acreditava que morreria, devido ao estado crítico em que se encontrava, quando sua advogada, Áurea Abbade, chegou correndo com os remédios nas mãos: haviam conseguido. 

“Meu Deus! Deu certo! Deu certo!”, falou Nair. Mas ela não tinha mais salvação, foi o que disseram; porém, ainda assim muitas pessoas iriam se beneficiar daquelas medicações, pensou. “Aquilo era a revolução, eu sabia”, conta. Um grupo de amigos já estava organizando como ela seria enterrada, mas o evento fúnebre não aconteceu.

“Acho que aquilo foi me dando tanta força, me deu ânimo”, lembra sobre como a notícia da chegada do remédio mudou sua perspectiva. Após mais 20 dias internada, a ativista recebeu alta e, três meses depois, começou a fazer a TARV.

Era 1996, em São Paulo, quando Nair acionou uma amiga advogada do Grupo de Apoio e Prevenção à Aids (Gapa) para entrar com uma ação judicial contra o Estado. O objetivo era obrigá-lo a cumprir a Constituição, assumindo a responsabilidade pela compra dos medicamentos antirretrovirais, então conhecidos como “coquetel contra a aids”.

Antes disso, os remédios não estavam acessíveis. “A gente se reunia para falar como era morrer, porque essa era a verdade, a gente não falava sobre como viver”, comenta. Mas a TARV reacendeu a esperança. No dia em que o grupo se encontrava para conversar, quem recebia a medicação dividia com quem não tinha, na esperança de todos ficarem bem. “É óbvio que não deu certo isso, porque o esquema não funciona assim para o tratamento. Mas naquele tempo não tinha protocolo”, comenta.

Ela conta que o seu caso virou notícia em vários lugares. Diversas pessoas pediram cópia da ação judicial para submeter também. Foi uma enxurrada de processos. O Estado começou a contestar, por causa do custo do medicamento, mas a mobilização popular ficou em cima. “Teve que mostrar a cara pra viver”, explica Nair, sobre como as pessoas tiveram que abrir mão do sigilo da sorologia para solicitar acesso à TARV. Essa é a importância do ativismo, avalia.

“Uma pessoa sozinha é facilmente vencida. Por isso é importante estar articulado e atuar em grupos”, aponta. Ainda que desafiador na época, foi por meio do ativismo que muita coisa mudou. “Hoje estou bem preocupada, porque a cura ainda não chegou. E a minha luta é a cura. E acredito que ela seja possível”, comenta. Foi essa força que impulsionou Nair a ser uma das fundadoras do Movimento Nacional das Cidadãs PositHIVas (MNCP). O grupo surgiu em um dos períodos agudos da pandemia e já está organizado há mais de 20 anos.

A pedagoga, formada pela Universidade de São Paulo (USP), explica que, naquela época, o diagnóstico vinha cercado de estigmas, o que dificultava o tratamento e fazia com que as pessoas morressem mais rapidamente. Diante desse cenário, ela se agarrou ao ativismo movida pela vontade de viver. “Hoje, quem vê tudo pronto não tem noção de como foi o começo. Víamos crianças nascendo com HIV, e as mães não tinham nada para oferecer”, conta.

A força das PositHIVas

Historicamente, o ativismo por mais políticas públicas e os estudos sobre HIV/aids têm sido conduzidos, em sua maioria, por homens — em especial, homens que fazem sexo com outros homens. Nair percebeu isso. Passou a questionar os próprios preconceitos e a falar sobre gênero e sobre mulheres, mas ainda se via muito sozinha dentro do movimento. “Esse ativismo foi marcado pela minha própria dor, pela dor das pessoas do meu lado”, diz.

Assim como Nair, Silvia Aloia só foi se encontrar de verdade no ativismo por causa do debate sobre gênero. “A questão de gênero já me impactava. Aí eu percebi que o meu lugar era esse, porque comecei a me perceber”, comenta a uruguaia radicada no Brasil.

“Eu era muito dona de mim”, relembra Silvia. Quando recebeu o diagnóstico aos 20 anos, grávida, ela entrou em processo de negação. Por sempre ter sido muito independente e estar no auge da sua vida sexual, a mulher de cabelos cheios, olhos claros e que sempre usava decotes — constantemente comparada com a atriz norte-americana Glenn Close — sentiu que o diagnóstico positivo do HIV a afetou muito.

Foi natural se envolver com o movimento de mulheres vivendo com HIV, mas isso aconteceu em meio a muitas perdas e atrasos pessoais. Ela deixou de lado por muito tempo a construção de uma carreira ou estudos por não ter perspectiva de vida, mas com o ativismo viu que ainda tinha esperanças. Hoje, é formada em Administração e Sistemas e Serviços de Saúde pela Universidade Estadual do Rio Grande do Sul (Uergs).

Impulsionada pela vivência com sua filha jovem, Lauren Aloia, ela se aproximou muito da Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV/aids. “Hoje tem tudo muito pronto, mas o que emperra ainda é o estigma e a discriminação”, avalia. Para ela, hoje é possível viver com HIV e muito já foi conquistado, mas ainda é possível vencer outras barreiras que envolvem as questões de gênero, raça e classe social [Leia mais no site].

Durante os anos em que acompanhou esses jovens, viu muitos deles acabarem cometendo suicídio por não conseguirem lidar com a situação. Aquilo impactava a ativista. “A questão política, o conservadorismo, o fundamentalismo religioso, essas questões influenciam muito. São violências com as quais a gente tem que tomar cuidado”, comenta.

Silvia também defende a necessidade de visibilidade para o movimento. Com o avanço dos tratamentos, tem pessoas que nem precisam revelar a sorologia, o que é um direito, mas também um privilégio. “Tem que ter visibilidade política, senão a gente não vai ter ninguém”, explica. Ela conta que nem todos estão motivados para lutar por mais direitos.

Envelhecer com HIV

Em dezembro de 2021, Radis lançou a edição 231, que contava as histórias de mulheres vivendo com HIV. Uma delas era Jenice Pizão [Leia entrevista no site]. Com bom humor, na época, ela já se chamava de “HIVéia”. Agora, aos 67 anos, voltamos a conversar com ela. Foram necessários cinco anos para que aceitasse sua condição sorológica e compreendesse seu processo até se sentir parte de algum grupo.

Em 1995, participou da fundação da Rede Nacional de Pessoas com HIV (RNP), mas ainda não tinha coragem de assumir publicamente sua sorologia. Ela admirava a coragem de outras mulheres, como Nair Brito, que concedia entrevistas e chegou a estampar a capa da revista Manchete, na época. Foi um escândalo quando a foto da pedagoga ocupou a página mais importante do periódico com o título “Mulher que foi infectada pelo marido” — uma informação equivocada que fez com que Nair fosse até processada pelo ex-marido por um erro cometido pela imprensa.

Impactada pela coragem dessas mulheres, Jenice foi se fortalecendo. Somente após contar para a família, ela começou a assumir a condição sorológica. “Quando você assume essa condição, não tem volta. Você não pode assumir com medo. Inclusive, eu tinha orgulho de poder assumir, porque muitas não podiam”, relata. Jenice se apropriou de ter o privilégio de um emprego estável como professora de História e uma família acolhedora para colocar a cara na rua e exigir direitos para todas.

Em 2004, o MNCP surgiu nesse contexto de coragem. Jenice, Nair e algumas outras mulheres deram início ao projeto que tinha a proposta de representar os desejos e dores de mulheres vivendo com HIV de todo o Brasil. Entraram em contato com pessoas de outros estados, em todas as regiões do país.

“Como vocês podem dividir o movimento?”, “Vão enfraquecer o movimento!”, ouviam de outros ativistas homens. “Existe uma rede de pessoas e existe uma rede de mulheres, porque nós temos especificidades”, explica Jenice. A professora afirma que o enfrentamento de epidemias como a do HIV/aids é diferente em cada corpo. “Não só as especificidades quanto à orientação sexual, mas quanto às outras características. As mulheres são diversas”, completa.

“A gente não imaginava que iria viver tanto. Não só dentro do ativismo, mas também os médicos. Tanto é que eles estão vendo a gente envelhecer com HIV e falam: ‘O que a gente faz agora?’”, conta Jenice.

O envelhecimento da população vivendo com HIV tem sido uma das pautas mais recorrentes do ativismo atualmente. Jenice conta que muitos estudos têm investigado os efeitos do envelhecimento sobre as pessoas vivendo com HIV. “É um susto pra eles e, pra gente, foi consequência da vida”, afirma a ativista, que relembra, no entanto, que essa é a sua realidade, mas ainda não é o caminho de muitas mulheres, que não tiveram a chance de envelhecer.

“Fiz a escolha pela vida”

Vidas femininas com HIV

Enquanto a cura não chega

Em maio de 2026, o Movimento Nacional das Cidadãs PositHIVas (MNCP) realizou seu 6º Encontro, reunindo mulheres de todo o Brasil em Fortaleza (CE). Antes do início do evento, no qual Radis esteve presente, uma fila de mulheres entrou dançando com panos e começou a apresentar uma peça.

Entre elas estava Fabiana de Oliveira, cientista social que, naquele momento, representava uma personagem. Utilizando a metodologia do Teatro do Oprimido, a apresentação, chamada teatro-fórum, conta a história de uma mulher que recebe o diagnóstico de HIV positivo.

Segundo Fabiana, o ativismo, que já teve grande atuação nas ruas, hoje precisa de novas estratégias, como as atividades culturais. O grupo já produziu um podcast chamado “Fala PositHIVas”, que aborda direitos sexuais e reprodutivos, e a radionovela “PositHIVas na Prevenção” [link do spotify]. Para além das plataformas digitais, os produtos também são veiculados em rádios comunitárias.

“A gente teve que fazer esse enfrentamento: de deitar na rua, de colocar nariz de palhaço, de fazer toda aquela mobilização que a gente fazia”, conta. Hoje, o grupo busca novos caminhos, incluindo a aproximação com pessoas influenciadoras nas redes sociais para fortalecer a organização. “A gente despertou para entender que o que está posto até aqui [de direitos] ainda não é suficiente. Pode se perder tudo”, comenta Fabiana.

A luta não pode morrer, afirma. “É ótimo que a gente tenha a certificação da eliminação da transmissão vertical, mas não podemos nos contentar. Queremos a eliminação total. Não queremos mais crianças nascendo com HIV hoje. É inadmissível crianças nascerem e morrerem com aids tendo tratamento”, aponta. Se ainda existem crianças nascendo e morrendo com HIV, é porque elas não estão acessando os serviços de saúde, analisa Fabiana — o que revela uma falha que precisa ser enfrentada.

Ela explica que, por já existir medicamentos e tratamento, muitos pensam que não tem mais pelo que lutar. “Nosso objetivo é a cura”, afirma, sorrindo. De acordo com ela, a proposta atual do movimento é multiplicar: usar o teatro como ferramenta de comunicação e conscientização, e formar mulheres para que elas levem o ativismo para suas regiões.

Fabiana afirma que aprendeu a lutar pela vida ao segurar nas mãos de outras mulheres que estavam internadas na mesma enfermaria. Elas se apoiavam em vigília para que ninguém morresse naquela noite. Cada uma dormia um pouco, com medo de morrer. A jovem de 26 anos chegou a ficar em coma e a pesar apenas 27 quilos.

Na mão direita, em seu dedo extremamente fino, ela mantinha a aliança de noivado, tentando segurá-la para que não caísse. Quando recebeu o diagnóstico, Fabiana estava noiva do homem que achava que seria o amor da sua vida. Logo percebeu que estava errada. Nos seis primeiros meses em que estava internada, ele não apareceu. Hoje, 30 anos após o diagnóstico, “nunca mais o vi”, diz. Foi seu amigo médico quem aconselhou que já estava na hora de tirar aquela aliança do dedo.

O noivo não apareceu mais. Contudo, outras mulheres, colegas ativistas, foram se somando à sua vida. Se antes, a luta era para viver, hoje é para viver com qualidade, dignidade e plenitude.