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Depois de anos de silêncio, Vanessa Campos decidiu que era hora de trazer sua história a público e falar sobre o HIV. Em 2016, ela tomou coragem e escreveu o primeiro depoimento em seu perfil pessoal no Facebook. “Para mim falar sobre HIV/aids é sair de uma solidão terrível que eu vivi por muitos anos da minha vida. E mostrar para as outras pessoas que elas não estão sozinhas”, conta. Em 1990, ela era uma adolescente em Manaus, com 17 anos, que já trabalhava e havia decidido iniciar a vida sexual com o primeiro namorado, da mesma idade. Alguns meses depois, teve sintomas como febre alta, dores no corpo e gânglios aumentados, mas a médica disse se tratar de uma virose simples. Vida que segue.

Seis meses após o término do relacionamento, veio o baque: o ex-namorado sofreu um acidente de carro e, durante a internação, faleceu em decorrência de uma infecção. A causa: HIV. Só assim ela foi orientada a fazer o teste e recebeu o diagnóstico positivo, em 1992. Em uma época em que não havia tratamento, ela logo pensou que iria morrer muito rápido, relembra. “Manaus era uma cidade pequena, eu tive que me mudar, porque por onde andava eu era ‘a namorada do cara que morreu de aids’. Eu não me sentia mais um ser humano, me sentia o próprio vírus ambulante”, relata.

No Rio de Janeiro, cidade para onde foi transferida, recomeçou a vida, iniciou um novo relacionamento e teve o primeiro filho. “A mulher que descobre o seu diagnóstico quer muito ser aceita por alguém. O estigma é muito pesado e vem carregado de culpa”, ressalta. Ao contar para o novo parceiro sobre o HIV positivo, na tentativa de recomeçar, ela passou a ter que lidar com uma norma: “ele me aceitava, contanto que eu não falasse do meu HIV para ninguém, nem na família ou no trabalho. Ele me aceitava se eu me silenciasse”. Os pavores, ela aprendeu a esconder em seu coração. Não havia com quem conversar.

Assim se passaram anos: veio a separação, ela voltou para Manaus, casou-se novamente, teve duas filhas. E o silenciamento era sempre sua companhia. Em 1997, começou a fazer uso dos antirretrovirais (ARV), que então passaram a ser distribuídos gratuitamente pelo SUS. Depois da segunda separação — que “foi uma relação extremamente abusiva, porque continuou o ciclo do silêncio” —, ela novamente decidiu se calar para proteger as duas filhas: “Eu tinha duas crianças que dependiam de mim e, se eu falasse de HIV, elas também iam sofrer discriminação”, narra.

Mas aos poucos, ao buscar informação e contatos pela internet, Vanessa foi descobrindo uma rede de pessoas que também viviam com HIV e começou a quebrar o ciclo de solidão. Até que em 2016, depois de conversar com as duas filhas, já adolescentes, ela escreveu o primeiro texto em que vivenciou a experiência libertadora de revelar sua sorologia ao mundo. Com o apoio das filhas e de amigos, criou a página SoroposiDHIVA, em que fala sobre empoderamento feminino, sexualidade, autocuidado e prevenção. “A soroposiDHIVA nasceu da ideia de que eu pudesse falar o que estivesse sentindo e que as pessoas se sentissem representadas naquelas dores”, define Vanessa, atualmente representante da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/aids (RNP+Brasil) no Grupo Temático Ampliado do programa das Nações Unidas para a aids (Unaids) e representante da RNP+Brasil no Amazonas.

Por que a pauta das mulheres vivendo com HIV/aids sempre foi invisibilizada?

Enquanto mulher vivendo com HIV, existe uma linha do tempo que precisa ser contada. Desde o início da pandemia de aids, as mulheres cisgênero sempre foram muito invisibilizadas. Se a gente buscar a história de como as notícias foram sendo repassadas no mundo inteiro, era visto como “câncer gay”, uma epidemia voltada para homossexuais. Não se falava que poderia atingir qualquer pessoa. Existia o tal do “grupo de risco”. E aí nessa história de vincular a aids a um grupo de risco, as mulheres cisgênero não estavam contabilizadas. E eu era uma delas.

Como se deu a sua descoberta da sorologia e como a sua história revela as vulnerabilidades das mulheres em relação ao HIV?

Eu fui infectada com HIV na primeira semana de janeiro de 1990. Eu tive a infecção aguda, aqueles sintomas muito clássicos da infecção. E eu não sabia. Fui tratada como se fosse uma virose. Na época eu era uma adolescente de 17 anos e só tinha tido um parceiro sexual, um rapaz que eu estava começando a namorar. Começamos a ter relações sexuais mais ou menos no final de novembro de 1989 e, quando foi na primeira semana de janeir,  eu tive a tal infecção aguda pelo HIV, mas sem saber que era HIV, até porque ele mesmo não sabia que tinha HIV, porque também era heterossexual. Com essa história de grupo de risco, os homens heterossexuais e que não usavam drogas injetáveis não eram tratados como alguém que podia ser afetado pela aids. As mulheres cisgênero muito menos. Eu ia me preocupar com a aids para quê? O pior é que até hoje, para meninas e mulheres, 40 anos depois dos primeiros casos de aids, a história é a mesma: elas se sentem imunes porque estão casadas ou se relacionam com o mesmo homem a vida inteira. Não é à toa que as mulheres cisgênero, na terceira idade, estão se descobrindo com HIV/aids. Até porque numa sociedade estruturalmente machista, que mulher casada tem autonomia para exigir o uso de preservativo do seu marido? A primeira coisa que eles dizem para ela, se elas tiverem essa coragem de ter esse diálogo, é: Você está me traindo?

Na construção da prevenção combinada — que evoluiu muito, no mundo inteiro, e aqui no Brasil, desde 2017, temos a Profilaxia Pré-Exposição (PrEP) como protocolo de prevenção combinada —, a mulher cisgênero só entra em dois casos: como trabalhadora sexual ou se ela tem um relacionamento com um homem que vive com HIV. Então ela está sempre condicionada a ter acesso a essa profilaxia dependendo do homem com quem ela transa. Não é por ela ou por ser uma mulher que está vulnerabilizada numa sociedade em que o homem nega o preservativo.

Assim como eu, quantas mulheres naquele mesmo período já estavam dando à luz a crianças com HIV? Os maridos já tinham morrido de aids, mas ninguém falava delas. Ao mesmo tempo que eu, aos 17 anos, estava sendo infectada, muitas meninas estavam nascendo com HIV e a mãe delas logo depois morrendo. Quantas crianças órfãs da aids nós temos com essa idade?

Nós fomos invisibilizadas, porque se tinha que colocar a aids como castigo divino, porque existia o preconceito ligado à população LGBT. A aids surgiu e tinha-se que culpar alguém. A sociedade homofóbica não aceitava que as pessoas estivessem usando sua liberdade sexual e tinham autonomia sobre seus corpos. “Enfim, a justiça de Deus estava sendo feita”, era o que se dizia. O discurso do pecado e da culpa caiu muito certo numa sociedade hipócrita, como disse o Cazuza. 

Enquanto mulher, até hoje a gente continua sendo excluída das estratégias de prevenção combinada. A maioria das mulheres vivendo com HIV que não são trabalhadores sexuais descobrem seu HIV no pré-natal. Entre nós, no movimento de aids, é um fato. A mulher só é vista como aquela que precisa fazer o teste de HIV quando está grávida. Cadê a política pública? Se verdadeiramente as unidades básicas de saúde, que são as portas de entrada para fazer o acolhimento e o pré-natal das mulheres, fizessem o teste, não nasceria mais nenhuma criança com HIV nesse país. Somente em 2017 tivemos o primeiro município com zero transmissão, em Curitiba; depois, em Umuarama e em São Paulo. Só três municípios no Brasil inteiro com selo de zero transmissão vertical, em 40 anos de epidemia de aids. 

A política de prevenção está falhando no pré-natal de mulheres cisgênero e homens trans — que geram criança e têm pouco acesso aos serviços básicos de ginecologia. 

São muitas as realidades das mulheres, mas será que poderíamos identificar algo em comum em suas vivências e nas vulnerabilidades a que elas estão expostas?

Qual a diferença na triagem do HIV de uma mulher que vai na ginecologia via SUS para aquelas que vão no serviço particular? Aquelas que vão no particular, a última coisa que uma ginecologista pede é o teste de HIV. Eu passei por isso. Quando eu tive a tal infecção aguda, eu fui em uma dermatologista que já acompanhava minha mãe. Ela me “revirou todinha”, fez exames que não se fazia em Manaus na época, mas não me pediu o teste de HIV. E até hoje isso é assim, acredita? É incrível como até mesmo a mulher que tem uma condição melhor e paga por uma consulta passa pela mesma coisa. Ainda mais se for uma mulher casada, aí é que não pedem o teste de HIV. 

A questão de não termos o protagonismo sobre os nossos direitos sexuais e termos dificuldade em falar sobre isso é o que a gente passa no começo da nossa vida sexual. A gente não é preparada nem dentro de casa. Os meninos são acostumados a lidar com a genitália desde cedo e conseguem se relacionar com mais naturalidade. Já as meninas não são estimuladas a se tocar, a se ver e a se conhecer. Na escola, não existe educação sexual, e quando a gente fala de um governo de extrema direita e conservador, piorou muito. O professor ou a professora que ousar fazer um trabalho de educação sexual na escola é considerado alguém que está levando as crianças, adolescentes e jovens, a fazerem o que não deve, estimulando as crianças a terem educação sexual precocemente. Se um garoto começa a ter relações sexuais cedo, os pais dizem: “Esse é o bom!” Já com as meninas, é dito: “Se começar a transar e aparecer grávida, eu não te quero mais aqui.”

As mulheres cisgêneros são vulnerabilizadas pelo contexto histórico do machismo estrutural. O sexismo é muito forte em nossa sociedade. Como meninas e mulheres serão protagonistas de seus direitos sexuais e reprodutivos? Somos levadas pelas circunstâncias.

Eu era secretária de uma fábrica no Distrito Industrial de Manaus. Eu fui em uma médica e ela não me falou de infecções sexualmente transmissíveis (IST). Ela me passou um anticoncepcional e “seja feliz”. E até hoje é assim. 

Em 2018, quando ainda se podia, eu fiz palestras em três grandes escolas de Manaus. Os jovens não são ensinados a colocar o preservativo adequadamente. Por que será que adolescentes e jovens têm índices enormes de infecção por HIV? Porque eles não são alcançados em sua identidade de gênero e na sua orientação sexual. 

E o protagonismo da mulher, fica onde nessa história? O preservativo feminino, que a gente chama de interno, é uma conquista para as mulheres cisgênero, por não depender do homem se ela quer usar ou não, e pode colocar até 8 horas antes da relação sexual. A mulher pode se preparar para a balada e se prevenir sem depender do homem querer botar o preservativo ou não. “Eu decido minha prevenção”. Com o preservativo de borracha nitrílica, a gente conseguia fazer isso, mas este governo que aí está resolveu economizar nesse insumo tão básico e começou a comprar o preservativo interno de látex, que é mais grosso, menos lubrificado e não pode ser colocado antes da relação sexual, porque o látex tantas horas antes pode causar reações muito ruins. O preservativo de borracha nitrílica praticamente sumiu das UBS e a PrEP não é para nós. Como a gente vai falar de autonomia da mulher se a própria política nos exclui?

Como foi trazer sua história publicamente? Como você ressignificou os estigmas?

Para mim, levou muitos anos. Meu primeiro filho nasceu pouco depois do meu diagnóstico de aids. Eu fui infectada em 1990, mas só descobri quando o meu namorado morreu de aids em 1992. Aí porque o meu parceiro morreu, me disseram que eu tinha que testar. Quando foi em dezembro de 1993, eu tive o meu primeiro filho. Manaus era uma cidade pequena, eu tive que mudar: por onde eu andava, eu era “a namorada do cara que morreu de aids”. Eu não me sentia mais um ser humano, eu me sentia o próprio vírus ambulante, numa época em que não havia informação. As pessoas tinham medo de pegar estando no mesmo ambiente que eu, bebendo no mesmo copo ou usando o mesmo banheiro que eu. Onde eu chegava, ninguém queria estar perto. Eu fui transferida para o Rio de Janeiro. Mas eu achava que ia morrer muito rápido, até porque todo mundo naquela época não durava muito tempo. Não tinha tratamento. A Lei de Acesso aos Antirretrovirais só chegou no final de 1996. Eu só comecei a tomar em 1997. Eu pensei: Vou embora para fugir do estigma. Inclusive eu achava que eu era um perigo para minha família. Eu tinha uma irmã pequena, de dois anos e pouco, e um belo dia vi minha irmã com minha tesourinha de uso pessoal.

Com isso, fui para o Rio, conheci o pai do meu filho, falei do meu HIV. A mulher que descobre seu diagnóstico quer muito ser aceita por alguém. O estigma do HIV é muito pesado e vem carregado de culpa. Quando eu encontrei um cara, onze anos mais velho que eu, ele disse: “eu te aceito”. Mas eu fiquei muito silenciada, porque ele me aceitava, contanto que eu não falasse do meu HIV pra ninguém, nem na família ou no trabalho. Ele me aceitava se eu me silenciasse. Ele uma vez não usou preservativo e eu engravidei. Era um assunto proibido e eu era muito sozinha. O silenciamento era uma norma. Foram muitos anos assim. Depois eu me separei e voltei para Manaus, com meu filho já com dois anos de idade, e comecei a ter acesso aos antirretrovirais. Mas era um assunto que ninguém falava. Nem minha família. Os pavores que eu tinha não havia com quem falar. Eu achava que era a única mulher vivendo com HIV no Brasil. Eu não sabia de outras. Quando eu ia no serviço de saúde, as pessoas me olhavam: “O que você está fazendo aqui?” 

Casei em 1998. Tive duas filhas. Hoje uma tem 22 anos, a outra tem 20 anos. Separei em 2004. E foi uma relação extremamente abusiva, porque continuou o ciclo de silêncio: “eu te aceito, mas ninguém da minha família pode saber disso”. Para eu ter um companheiro, eu tinha que ficar calada. Foram anos de silenciamento. Depois que me separei, eu queria falar, mas não podia porque as minhas filhas iam ser discriminadas. Como minhas filhas iriam para a escola? Eu tinha duas crianças que dependiam de mim e, se eu falasse de HIV, elas também iam sofrer discriminação. 

Eu comecei a buscar na internet por outras pessoas que também viviam com HIV. Comecei a entender que existiam ONGs e que havia todo um movimento de aids no Brasil. Então eu descobri que não estava sozinha. Num belo dia, em 2016, início de junho, as minhas filhas disseram que estavam preparadas, eu ia compartilhando com elas as informações que encontrava na internet. Então eu fiz o meu primeiro texto, no meu perfil pessoal no Facebook, dizendo como eu descobri o HIV. As minhas filhas mesmo me disseram para eu abrir uma conta no Instagram. Um amigo então me sugeriu: “Vanessa, por que você não coloca SoroposiDHIVA?” 

Na sala de espera do tratamento, em Manaus, eu encontrei uma pessoa no corredor que começou a conversar comigo e me perguntou se eu não queria ir para uma reunião da Rede [Rede Nacional de Pessoas Vivendo Com HIV/aids]. Na reunião, tinham também mulheres e eu nunca tinha tido contato pessoal com mulheres cis que viviam com HIV.

Uma das dificuldades que temos até hoje é de representantes que tenham sorologia pública para levar a pauta adiante. Como eu já falava publicamente, fui convidada para representar a rede no estado. Me convidaram para me candidatar para ser representante da RNP+ no Amazonas.

Para mim, falar sobre HIV/aids é sair de uma solidão terrível que eu vivi por muitos anos da minha vida. E mostrar para as outras pessoas que elas não estão sozinhas. Porque eu sei o quanto a solidão e o silenciamento matam. Porque a gente se sente só e silenciada, não temos com quem compartilhar nossos medos, nossas dúvidas. Muitas pessoas abandonam o tratamento, porque elas não se sentem apoiadas e compreendidas por ninguém.

Se você me perguntar, por exemplo, quantos namorados eu tive depois que eu escancarei a minha sorologia pública, a resposta é nenhum. A solidão afetiva é uma realidade na minha vida desde que eu falo de HIV/aids. Ou você faz de conta que isso não existe ou você vive só. Mas hoje para mim isso é muito decidido. Eu me priorizo. Isso é uma coisa que a aids me fez entender. Para eu estar viva, eu tive que me priorizar. Eu vivia muito doente quando eu estava casada com meu segundo marido. A tristeza me adoecia. É preciso falar de HIV/aids para que as pessoas não se sintam sozinhas. A soroposiDHIVA nasceu da ideia de que eu pudesse falar o que estivesse sentindo e que as pessoas se sentissem representadas naquelas dores. 

Como o atual contexto político e as mudanças na política de aids no Brasil afetaram a vida das pessoas que vivem com HIV/aids?

Em 2010, Bolsonaro já dizia que “o Estado não devia pagar tratamento caro para esse pessoal que leva vida mundana e pico na veia”. Ele estava falando sobre nós. Como que a gente ia apoiar um candidato a presidente com esse perfil? Tudo o que a gente faz de enfrentamento na política de aids, ele representava. Quando ele ganhou, minha filha mais velha me disse: “E agora, mãe, o que vai ser do seu tratamento e de tanta gente?” Uma das primeiras ações foi acabar com o Departamento de IST e aids [do Ministério da Saúde], transformando em uma simples coordenação dentro de outro departamento, colocando outras patologias que não tem nada igual à política de aids em relação ao tratamento e à prevenção. Aquilo foi um recado de que a aids não estava na agenda prioritária deste governo. Não demorou muito, eles derrubaram do site do antigo departamento a cartilha de prevenção para homens trans. Logo em seguida, extinguiram as redes sociais, no Instagram e no Facebook, sobre aids. O que se tinha de específico da política de aids foi acabando. E aí ele voltou a falar que as pessoas vivendo com HIV/aids eram despesa para o Brasil. E o que nós fizemos? A campanha “Eu não sou despesa”. Nos quarenta anos de pandemia de aids, em que se fortaleceu o SUS, construiu-se uma política sanitária contra a aids, com protocolos de tratamento e prevenção. Qual foi o presidente em que a política de aids retrocedeu? Nenhum outro, por piores que tenham sido, nunca tiraram direitos conquistados. A gente sempre avançou. Com o governo Bolsonaro, a política de aids foi diminuída.

A última implementação significativa foi no final de 2017 para 2018, com o início da PrEP no Brasil. Depois disso nunca mais. Nós não temos nenhum avanço. O diálogo foi fechado. Agora, por último, não satisfeito com mais de 600 mil mortes por covid-19, ele ainda disse que quem tomou o esquema completo da vacina tinha mais chance de desenvolver aids. 

Como você avalia a comunicação sobre HIV/aids no início da pandemia e hoje? 

Apesar de termos avançado muito com os medicamentos, a prevenção e o tratamento — a ciência trazendo qualidade de vida para nós —, eu te pergunto: quem é que sabe de tudo isso? Cadê as campanhas em massa na televisão? Porque é a televisão que vai alcançar quem não tem pacote de dados no interior do Amazonas. Você já pensou o que é um jovem, em 2021, receber um diagnóstico de HIV e dizer que desistiu de se matar ao conhecer a minha história? As pessoas não sabem que existe PrEP, que existe PEP, que indetectável é igual intransmissível. As pessoas acham até hoje que só existe camisinha. Isso é um crime. 

Eu praticamente não sei o que é viver sem o contexto do HIV/aids na minha vida. E quando a militância chegou, isso foi libertador. E eu não posso deixar de levar uma palavra de acolhimento a outras pessoas. Por mais que elas não possam falar publicamente sobre a vivência, elas escutam e encontram esperança para continuar vivendo.

Comentários para: SoroposiDHIVA, com orgulho

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