Ir ao supermercado se tornou um grande desafio para Mônica Pereira, 45 anos, que pegou covid-19 em janeiro de 2022 e, desde então, teve sua rotina completamente transformada. Esperar em pé numa fila causa mal-estar e taquicardia. “É uma fadiga muito ruim, muito grande, de pessoas, de barulho, de ficar esperando. Quando eu fico na fila, começa a me dar um… Não sei explicar. Aí eu vou olhando para um lado, para o outro… A vontade é de sumir do lugar, ir embora para casa, ficar quietinha e é assim que tem sido”, descreve a sensação que enfrenta toda vez que precisa ficar mais tempo em pé. 

A fase aguda da infecção foi relativamente tranquila. Não precisou ser internada. O problema mesmo veio depois, especialmente, no final daquele ano, quando se percebeu acamada no Natal e Ano Novo, com sintomas que, à época, faziam pouco sentido, especialmente, a fadiga. “Hoje eu tenho bastantes dores de cabeça, tontura, fadiga, muita intolerância ao calor, a barulhos; se eu ficar no lugar aglomerado, em pé, a vista vai escurecendo”, conta. Uma vez desmaiou quando foi fazer compras no Centro de São Paulo.

Ainda em 2022, Mônica conseguiu continuar no trabalho, no comércio de Itaquera, bairro da cidade paulista, próximo de sua casa, localizada em São Miguel Paulista. Cuidava do filho, realizava serviços domésticos e ainda fazia renda extra com trabalhos manuais. Uma rotina puxada e comum à maior parte das brasileiras.

Em 2023, precisou sair do emprego, porque a fadiga incapacitante e persistente já a limitava muito. “Na UBS [Unidade Básica de Saúde], a única coisa que o médico conseguiu foi dizer que era por conta da pressão alta, que eu ficava muito cansada, com falta de ar. Depois apareceram problemas gastrointestinais, depois acharam pedra na vesícula”, explica. Todos os sintomas eram atribuídos à hipertensão, com a qual ela já convivia antes da pandemia. Em junho de 2025, descobriu que estava com diabetes, colesterol alterado e fígado aumentado.

Cansada de não encontrar respostas na UBS, onde já chegou até a ser tratada com deboche e risadas, ao escutar que “todo mundo está cansado”, Mônica tentou atendimento no Hospital das Clínicas (HC-FMUSP), mesmo após ter sido desencorajada por sua médica, que entendia que o caso dela não era de alta complexidade para buscar ajuda em um HC. 

Nesta reportagem, você acompanha a luta de Mônica por um diagnóstico preciso, a falta de atendimento qualificado, sua participação em uma pesquisa na Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), além de conhecer profissionais e pesquisadores que se debruçam sobre as sequelas pós-covid e os impactos na saúde da população brasileira. 

Qualidade nos serviços de saúde

Quando conseguiu ser acompanhada pelo ambulatório da clínica médica do Hospital, Mônica passou por uma investigação minuciosa para descartar doenças autoimunes. Apesar disso, chegou a um ponto em que os médicos também não sabiam mais o que fazer. “Fiz diversos exames de sangue, urina, FAN [marcador para a existência de doenças autoimunes como lúpus e artrite reumatoide], e tudo normal. O médico disse que não sabia mais como me ajudar. Aí fiquei muito arrasada. Se aqui não conseguem, onde mais podem conseguir?”, compartilha sua frustração por estar muito debilitada e os exames não terem alterações. 

De acordo com o Ministério da Saúde, as condições pós-covid são definidas como “sinais, sintomas ou condições que continuam ou se desenvolvem quatro semanas ou mais após a infecção inicial pelo SARS-CoV-2”.

A Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (PNAD) do primeiro trimestre de 2023, do IBGE, estimou que 23% das pessoas de 5 anos ou mais que foram infectadas por covid-19 persistiram com sintomas um mês após a infecção. Os mais comuns foram: fadiga (39,1%), perda/alteração de olfato e paladar (28,8%), dor no corpo/muscular ou nas articulações (28,3%) e problema de memória/atenção ou dificuldade na fala (27,1%).

Entre novembro de 2022 e abril de 2024, a pesquisadora Margareth Portela e sua pequena equipe, da Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca (Ensp/Fiocruz), entrevistaram 556 pessoas (de uma amostra de 11.328) que saíram de internações de 15 hospitais públicos do município do Rio de Janeiro para entender seus sintomas e como tinha sido a experiência com serviços de saúde. 

Das queixas mais comuns que persistiram após a alta hospitalar estavam: fadiga (34%), mal-estar pós-esforço (32,3%), dores articulares (30,1%), distúrbios do sono (28,4%), questões cognitivas (27,5%), dormência ou formigamento (27,4%), sintomas ansiosos (27,3%) e depressivos (25,3%). Muitos, assim como Mônica, não tiveram atendimento adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

A demora para conseguir consultas com especialistas, como cardiologistas, neurologistas, psiquiatras e psicólogos foi recorrente na fala das pessoas entrevistadas. Dos 81,7% que recorreram a esse tipo de atendimento, após a alta, mais da metade (55,3%) precisou de prestadores privados. Novos diagnósticos pós-covid também surgiram: doenças cardiovasculares (relatados por 15,3% dos participantes), distúrbios endócrinos (10,5%), distúrbios musculoesqueléticos (7,8%) e doença renal (6,3%).

Além disso, também relataram dificuldade em fazer reabilitação, muitos por não saberem que havia ambulatórios pós-covid no Rio de Janeiro, o que comprova a falta de comunicação entre os diferentes setores que prestam assistência. Tanto gestores quanto profissionais de saúde não sabiam para onde encaminhar seus pacientes. 

É o que indica o depoimento deste profissional da atenção primária à pesquisa: “(…) Pra que a gente vai identificar uma coisa que a gente também não tem o que fazer com ela?” Já um gestor reclama da dificuldade de diagnóstico: “O planejamento ocorre mediante demanda. Se há subdiagnósticos, subnotificação, a gente tem um problema, eu hoje não vejo a gente com dificuldade de marcar um encaminhamento no Sisreg [Sistema de Regulação], acho que não é essa questão, o que a gente tem ainda acho que é subdiagnóstico.”

Uma falha que comprometeu a manutenção de espaços para esse tipo de cuidado por falta de demanda, já que muitos profissionais não sabiam o fluxo de atendimento para síndrome pós-covid. De acordo com a Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro, atualmente não há mais serviços especializados nesse tipo de cuidado no Estado [Leia mais sobre os ambulatórios pós-covid que Radis encontrou pelo país clicando aqui].

Antes, por exemplo, havia o Ambulatório Multidisciplinar Pós-Covid da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), que finalizou seus atendimentos em dezembro de 2024 por causa da diminuição dos casos de covid-19. A assessoria de imprensa do Hospital Universitário Pedro Ernesto (Hupe/Uerj) informou à Radis que o ambulatório começou os atendimentos em junho de 2021, realizando, durante seu período de funcionamento, 107.194 consultas, em 14 especialidades médicas, além de serviços de enfermagem, fisioterapia, serviço social, nutrição, fonoaudiologia e psicologia. 

Doenças crônicas pós-infecciosas

Doutora em Política e Administração de Saúde, pela Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos, Margareth também menciona que durante a pandemia foi criada uma clínica de reabilitação para pacientes com sequelas pós-covid no Hospital Municipal Ronaldo Gazolla (HMRG), na Zona Norte do Rio de Janeiro, fechada por subutilização. Durante nossa entrevista, ela demonstra certa frustração em relação à aplicabilidade dos resultados de seu estudo. 

“A gente já publicou meia dúzia de artigos em revistas internacionais, de bom nível, mas do ponto de vista dessa devolução, que é o que a gente queria muito, de fazer diferença para o sistema de saúde, eu sinto frustração”, explica. E continua: “Eu não sinto, por exemplo, que a Secretaria de Saúde [da cidade do Rio de Janeiro], que nos ajudou muito no início, abraçou os nossos resultados”, avalia. 

Ela entende que isso acontece por haver um certo ceticismo em relação às condições pós-covid; por ser uma nova demanda de compreensão de “sintomas genéricos” ou “pouco específicos” para profissionais que já estão assoberbados com suas rotinas, que não conseguem dar conta ou não têm interesse em se aprofundar.

“Temos que botar na agenda essa questão das doenças crônicas pós-infecciosas (CCAI), porque volta e meia, a gente tem chikungunya, dengue, com muitas sequelas”, alerta. Ela relembra o caso das crianças que nasceram com microcefalia, após infecção por zika vírus, e o quanto a questão foi esquecida pelo poder público. 

Quando questionada se acha preciso a criação de ambulatórios pós-covid para atendimento de pacientes que ficaram com essas sequelas, ela afirma que não necessariamente: “Acho que isso tinha que ser incorporado dentro do modelo do SUS, dentro do que já existe. A atenção primária deveria ser capaz de detectar, referenciar para o especialista, para reabilitação, para saúde mental, o que for necessário, e o paciente retornar para a atenção primária”, sugere.

Uma esperança surge

Sem saber mais o que fazer, após o médico do Hospital das Clínicas da USP dizer que não tinha como ajudá-la, Mônica usou o Instagram para procurar informações e encontrou uma pesquisa em andamento na Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) para pacientes pós-covid com sintomas parecidos com os seus: intolerância aos esforços, falta de ar ou fadiga desproporcional à atividade realizada e perda de energia. 

“Hoje, por conta do estudo, comecei a entender o que tenho, aí fico um pouco melhor, porque antes eu não sabia que existia uma causa para a terrível falta de energia que sinto”, relata, em entrevista online à Radis em outubro de 2025. Além da autocobrança por sempre estar cansada, Mônica enfrenta o julgamento de pessoas próximas. “Nossa! Todo dia é assim. Ela nunca está bem. Sempre está cansada, sempre está reclamando. Mas está cansada de quê? Passa o dia todo em casa”, narra os comentários que escuta. “Aí dói, né?”, lamenta.

Mesmo exausta, Mônica continua realizando as tarefas domésticas e o cuidado com o filho de 7 anos, que convive com acondroplasia, uma condição genética rara. Atualmente, Mônica mora com ele e o marido, que sustenta a família. 

Ela participa da pesquisa “Fisiopatologia da intolerância ao esforço físico na Covid Longa”, coordenada por Rudolf Oliveira, professor adjunto da Unifesp e coordenador do programa de avaliação hemodinâmica pulmonar. O estudo avalia, por meio do teste de exercício cardiopulmonar invasivo (iCEPT, em inglês), a causa da intolerância ao esforço. 

“A gente coloca um cateter na artéria radial, que é a artéria que fica logo abaixo do dedão [da mão], e outro cateter no pescoço, que é a veia jugular, para que você tenha monitorização em tempo real e fidedigna do comportamento do fluxo sanguíneo e da troca de oxigênio”, explica o médico pneumologista, que fez pós-doutorado no Centro de Investigação de Dispneia da Universidade de Harvard entre 2014 e 2017.

Com esses cateteres introduzidos, a pessoa pedala entre 8 e 12 minutos no consultório. “Se a pessoa tem falta de ar ou intolerância aos esforços de causa desconhecida, ou seja, ela já investigou com os métodos tradicionais e não teve um diagnóstico, o iCEPT é considerado o padrão-ouro”, explica a indicação clínica do exame que, segundo o médico, no Brasil chega a custar 20 mil reais e que na América Latina só é realizado por sua equipe.

O iCEPT é acompanhado por três médicos e dois técnicos. O exame dura em média cinco horas, considerando também o tempo de análise laboratorial do sangue coletado durante o exercício. Com a coleta de sangue em locais estratégicos, é possível fazer a análise do que se chama “de via do oxigênio”, explica o médico. Esse conceito, de acordo com ele, é mais recente na fisiologia humana. Rudolf conta que o estudo da via do oxigênio ajuda a compreender em que ponto da cadeia de produção de energia pode haver alguma disfunção que está atrapalhando o consumo adequado de oxigênio pelo corpo.

Mônica realizou o exame duas vezes: uma antes de começar o teste de oito semanas com piridostigmina ou placebo. Essa droga é muito usada em miastenia gravis, uma doença autoimune crônica que causa fraqueza muscular, piora com exercício e melhora com repouso. Na miastenia, a medicação ajuda na comunicação entre nervos e músculos. Na pesquisa, cerca de 300 pessoas foram entrevistadas e aproximadamente 50 estavam aptas para realizar o exame. Metade recebeu piridostigmina e a outra metade, placebo. Mônica descobriu no final de novembro que usou a medicação.

No exame, foi constatado que seu coração recebe menos sangue do que o esperado durante o esforço. A baixa pressão do sangue que chega dos lados direito e esquerdo do órgão configura disfunção de pré-carga ventricular direita. Esse padrão hemodinâmico já foi visto em pessoas com síndromes pós-virais, como encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica; e em casos de disautonomia associada à covid longa. 

Síndrome da fadiga crônica (SFC)

A encefalomielite miálgica ou síndrome da fadiga crônica (EM/SFC) tem como principais sintomas: fadiga que não melhora com descanso por mais de três meses, sono não-reparador e mal-estar após esforços. Na maior parte dos casos, ela surge depois de uma infecção viral. É uma síndrome comum, mas pouco conhecida.

O diagnóstico é por exclusão, ou seja, é necessário descartar todas as outras condições que podem trazer sintomas semelhantes, como apneia do sono; doenças endócrinas, autoimunes e infecciosas; miopatias inflamatórias; e doenças cardíacas e neurológicas (como esclerose múltipla), entre outras.

Além disso, uma boa avaliação psicológica e psiquiátrica são essenciais para compreender se queixas como fadiga, taquicardia e desmotivação surgem após constantes limitações na rotina e invalidação dos próprios profissionais de saúde ou se esses sintomas podem ser explicados por outras razões. Pessoas com EM/SFC também podem desenvolver disautonomia, um desbalanço do sistema nervoso autônomo, que é responsável por controlar os batimentos cardíacos, a temperatura, a pressão, a vontade de ir ao banheiro, a respiração [Leia matéria sobre disautonomia na edição 248]. 

A disautonomia pode gerar sintomas como taquicardia, enjoo, náusea ou desmaios, especialmente após muito tempo em pé ou em dias mais quentes, como é o caso de Mônica. A taquicardia em pacientes com disautonomia, muitas vezes, é frequente em ambientes com muitas luzes, barulhos ou pessoas, o que pode ser confundido com crise de ansiedade ou pânico.

“Do ponto de vista médico, em geral, a gente só pode atribuir a uma doença a origem psicoemocional quando você excluir causas orgânicas. Esse é um conceito milenar dentro da medicina”, explica Rudolf. Entretanto, na prática, pessoas com síndrome da fadiga crônica são facilmente diagnosticadas com questões psiquiátricas, antes de se fazer uma investigação completa de outras possíveis causas para os sintomas. Nos Estados Unidos, por exemplo, uma pesquisa mostra que 91% das pessoas afetadas pela síndrome não são diagnosticadas ou recebem um diagnóstico incorreto de outras condições, como depressão. 

No caso de Mônica, após a covid-19, seu corpo passou a usar o oxigênio de forma inadequada durante os esforços, o que justifica a fadiga. Esse tipo de alteração, como consta no relatório médico da artesã, pode estar relacionado a vasos sanguíneos muito pequenos ou à mudança no metabolismo muscular após infecção viral.

“Eu já vinha pesquisando sobre meus sintomas, mas ver assim confirmado me deu um sentimento de gratidão por finalmente ter um diagnóstico claro, por saber que não era exagero, que não era coisa da minha cabeça e que meu corpo realmente estava pedindo ajuda todo esse tempo”, conta, após ter recebido avaliação detalhada do seu caso em novembro de 2025. 

O que esperar do futuro

Rudolf explica à Radis que uma das funções do exame acaba sendo validar as queixas dos pacientes, porque por meio dele é possível perceber a disfunção de forma mais objetiva. Com mais validação por parte dos profissionais da saúde e direcionamento para um tratamento que melhore os sintomas, é natural que o quadro evolua positivamente na medida do possível e que seja mais fácil conseguir a liberação de benefícios, como o de incapacidade temporária ou até mesmo aposentadoria. 

Ainda não há cura para a síndrome da fadiga crônica nem para a disautonomia. A maior parte dos medicamentos está em fase de testes. O que existe de melhor tratamento para a SFC é o descanso ou o pacing, que é a reorganização das atividades diárias para administrar melhor o consumo de energia.

Se antes Mônica era capaz de fazer uma faxina na sua casa inteira, hoje, ela precisa limpar um cômodo por dia. Quanto mais esforço, mais seu corpo adoece. Por isso, se o diagnóstico não é feito de maneira adequada, é comum que médicos prescrevam exercícios físicos, o que pode agravar os sintomas de forma definitiva. 

Outras medidas não-farmacológicas podem ajudar nos sintomas: hidratação constante, uso de eletrólitos, meias de compressão, evitar ambientes quentes e ficar muito tempo em pé. Por ser uma deficiência “invisível”, há um descrédito quando pacientes com essa condição acessam filas preferenciais, por isso, é indicado que o profissional de saúde emita um laudo assegurando a necessidade especial. 

“Com esse diagnóstico, eu tenho esperança de que possa conseguir o tratamento adequado e que, quem sabe um dia, chegue a cura ou pelo menos uma melhora na qualidade de vida”, diz Mônica. Ela também fez uma biópsia muscular, já que o iCEPT mostrou que os músculos não estão conseguindo usar bem o oxigênio. O resultado ainda não saiu. No final de janeiro, Mônica iniciou seu acompanhamento no ambulatório pós-covid da Unifesp. 

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