A terceira gestação da artesã Tatiane Furtado, 39 anos, artesã, foi tranquila. Não havia nenhum sinal da grande e difícil transformação que sua vida passaria depois do nascimento de Davi, em 2019. Quando ele nasceu, Tatiane já tinha um filho, de 12 anos, e uma filha, de 16, do primeiro casamento. A nova gravidez enriquecia o encontro com seu novo companheiro Luis, com quem estava há três anos.
Com um mês de vida, Davi vivia com a barriguinha distendida, perdendo peso, vomitando e sem fazer cocô. Foi quando o transferiram de Valença, a 150 quilômetros do município do Rio de Janeiro, para o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz).
No IFF, um ano após a internação, descobriram que Davi nasceu com síndrome de Berdon, uma condição rara, que afeta principalmente o funcionamento do intestino e da bexiga, impedindo a contração adequada da musculatura desses órgãos.
O prognóstico assusta, mas Davi tem conseguido conviver com os sintomas, graças ao empenho da família, especialmente de Tatiane. “Eu larguei tudo. Larguei concurso, larguei o trabalho. Estava começando a montar uma loja de roupa… Era eu ou o Davi. E eu escolhi ele”, afirma. Foram cinco anos internado no IFF. Nesse período, Tatiane não pôde fazer um concurso para professora de magistério, que era seu sonho, pois não tinha quem assumisse os cuidados da criança em tempo integral.
Nesta reportagem, você vai conhecer a constante e exaustiva luta de Tatiane para manter o filho vivo, as dificuldades financeiras e emocionais de sua rotina e a preocupação com o futuro, sem garantias previdenciárias. Também vai conhecer o projeto “Cuidadoria de Mãe”, organizado pelo IFF, para mães que estão em internações de longa permanência.
Centro de Terapia Intensiva
Nos primeiros meses no IFF, Tatiane não foi para casa. “Ele passou quatro meses seguidos no CTI [Centro de Terapia Intensiva]. Foi um período muito difícil: as cirurgias, o médico dizendo que ele não ia passar daquele dia”, lembra. “O pai do Davi ia a cada quinze dias no final de semana. Dormia na recepção, num banco, e eu dormia em outro banco no andar do CTI. A gente ficava o dia todo no hospital, entrava, via Davi, saía, cada um no seu momento, porque não podia entrar junto”.
Depois que a criança se mudou para a unidade intermediária, onde ficou por um ano, a mãe conseguiu uma poltrona para dormir. Após o período mais crítico, em que foram realizadas sete cirurgias, Tatiana ia aos finais de semana para Valença, enquanto o marido ficava com o filho no hospital. Por precisar sair mais cedo do trabalho para ir ao Instituto, Luis perdeu dois empregos. Hoje, a renda da família vem do seu novo trabalho, como fabricante de caixões, e dos artesanatos que Tatiane faz, depois que participou de outro projeto no IFF/Fiocruz, o Novos Caminhos.
Ainda grávida, Tatiane trabalhava numa loja como vendedora de roupas, onde estava há dez anos. Conseguiu fazer um acordo e saiu do emprego com uma quantia boa para investir em um negócio próprio também na área. Mas esse dinheiro acabou sendo utilizado para pagar suas despesas e as de Davi. “Acabei gastando o dinheiro que eu tinha, porque, às vezes, quando não tinha como marcar o transporte da prefeitura, pagava passagem, que não é tão barata”, conta, entre outros gastos para se manter durante a internação.
Após o primeiro ano no hospital, Davi tinha condições de ir para casa, desde que conseguisse o suporte do home care [cuidado domiciliar], mas foram anos na Justiça lutando por essa conquista, que só chegou no final de 2023. “Fiquei na Defensoria Pública de 2020 até 2022. No final daquele ano, conheci uma advogada particular, que foi quando o processo começou a andar. Havia muitos erros. Parecia que a defensoria estava trabalhando a favor do município, não a favor da gente”, relata.
Depois da unidade intermediária, Davi foi para a Enfermaria em Doenças Infecciosas Pediátricas (DIPe), onde ficou dois meses; e, em seguida, para a pediatria, onde permaneceu até a alta, no final de 2023.
Cuidar de quem cuida
Enquanto esteve no IFF, Tatiane começou a participar do projeto “Cuidadoria de Mães”, uma iniciativa voltada para apoiar mães e acompanhantes de crianças com doenças crônicas ou internadas por longos períodos na instituição. A Cuidadoria faz parte das ações de humanização e cuidado integral à família, reconhecendo a importância de cuidar de quem cuida.
Tatiane participou de debates, passeios culturais e momentos de relaxamento, enquanto esteve internada com Davi. “Eu me sentia muito bem, porque era um momento de distração”, conta.
Kátia Moss, psicóloga do IFF e criadora do projeto, explica que há quatro eixos norteadores: autocuidado, com sessões semanais de acupuntura, massoterapia, reiki; cuidado criativo, que inclui oficinas para geração de renda e com especialistas da área de saúde; cultura e lazer, com passeios culturais e sessões de cinema; e direitos humanos, que abrange a produção de conhecimento acadêmico.
Além de proporcionar bem-estar e gerar renda para essas mães, Kátia explica outra motivação para o projeto no contexto hospitalar: as mães precisam criar repertório de vida e de conhecimentos técnicos para que consigam tomar decisões e conversar com os médicos de igual para igual.
“Num hospital como todo, onde elas passam tanto tempo, existe uma centralidade do médico, no sentido das forças de poder. Ao mesmo tempo, elas precisam ser empoderadas, tomar decisões e ser protagonistas. Isso também é uma força interna de produção de subjetividade que a gente tem que trabalhar”, explica Kátia, servidora da instituição há 37 anos.
Além da assimetria entre acompanhantes e médicos, existe a desigualdade na distribuição de tarefas entre homens e mulheres. No caso das mães que estão internadas no IFF, a maior parte delas, de acordo com a psicóloga, é negra, com baixo poder aquisitivo e sem parceria para divisão das responsabilidades. “Esse lugar de cuidado que é só para as mulheres na nossa sociedade é muito complicado. Não é pago e ela não vai ser restituída em nenhum momento”, avalia.
A psicóloga lembra à Radis um dado importante para dimensionar a economia do cuidado na nossa sociedade. De acordo com pesquisa feita pela Oxfam Brasil, divulgada em 2020, mulheres e meninas ao redor do mundo dedicam 12,5 bilhões de horas diariamente ao trabalho de cuidado não remunerado — uma contribuição de pelo menos US$ 10,8 trilhões por ano à economia global, mais de três vezes o valor da indústria de tecnologia do mundo.
Kátia diz que a sobrecarga adoece e, muitas vezes, elas demoram a perceber o próprio adoecimento. “Elas adoecem, não percebem que estão adoecidas e ninguém ao redor também percebe. Dependendo das expressões de adoecimento, ela é julgada, discriminada”, avalia. A psicóloga também reforça que o envelhecimento da população brasileira acaba gerando uma sobrecarga extra para essas mães que precisam cuidar dos filhos, mas também de pais, mães e avós.
Um respiro
Tatiane gostava das sessões de cinema, seguidas de debate, com as outras mães: “A gente conseguia expandir nosso pensamento para outras coisas ou falar sobre os temas trazidos sem falar sobre a gente”, avalia. Ela conta que os filmes abordavam questões como violência de gênero, o que é ser mulher, trabalho, cor e raça. A artesã conta que seu passeio preferido foi uma visita de barco à Marinha do Brasil, mas também gostou de visitar o Pão de Açúcar e o Cristo Redentor.
Kátia compartilha alguns relatos que escutou das mães que realizaram as atividades de cuidado: “Sempre sonhei vir ao Cristo Redentor. Só assim eu consegui”; “Precisei ter um filho doente para receber uma massagem”, narra.
Mesmo depois que Davi saiu do IFF, Tatiane continua no grupo de WhatsApp, junto com outras 70 mulheres, sabendo de todas as atividades e estando presente sempre que consegue. “Todas as vezes que consegui sair pra me divertir, depois que o Davi teve alta, foram nos passeios da Cuidadoria, porque estou sempre em casa, tomando conta dele”, relata.
O cuidado sem fim
No cuidado domiciliar, Davi tem acesso a oxigênio, monitor, bomba de medicação, aspirador e ambu [um dispositivo portátil para fornecer ventilação manual para pacientes que não conseguem respirar sozinhos]. Recebe visita de uma médica uma vez por semana e uma enfermeira vai diariamente para fazer a administração de sua alimentação, por meio de uma sonda parenteral.
“Ela tem um valor elevado, que é de cerca de R$ 2 mil por dia. Cada saco desse remédio NPT [Nutrição Parenteral Total] vem do Rio de Janeiro, de uma farmácia especializada, e o motoboy entrega na minha porta”, conta. A NPT é administrada por um tipo de cateter venoso central, inserido sob a pele do peito, usado, a longo prazo, especialmente em crianças, para administração de medicamentos, nutrição parenteral (NPP) e coleta de sangue. Além desse acesso, há outros no corpo do garoto de sete anos: jejunostomia, gastrostomia, traqueostomia e colostomia.
Davi faz fisioterapia e fonoaudiologia com profissionais do home care, um cuidado financiado pela Prefeitura de Valença, após determinação judicial. Tatiane também precisou que a Justiça determinasse o deslocamento da técnica de enfermagem até a escola de Davi, porque a instituição ficou com receio de aceitar o menino sem algum profissional da saúde por perto.
O pedido foi reforçado com relatório do neurologista, que entendeu haver necessidade de Davi conviver com outras crianças para aprender a brincar e a se desenvolver melhor, depois de tanto tempo em ambiente hospitalar com adultos. Em 2025, ele começou a frequentar a escola. “Eu levo às sete horas da manhã. Encontro com a técnica de enfermagem lá e às onze horas ele vem para casa”, diz. Na escola ele conta com a ajuda de uma monitora.
Anos sem dormir
Mesmo estando em casa, a sobrecarga de Tatiane é constante. As paredes são repletas de lembretes e anotações sobre as necessidades do filho. Desde que Davi retornou ao lar, ela não dorme profundamente com medo de ele ter um episódio convulsivo, como já aconteceu, e ela precisar correr com o oxigênio para socorrê-lo.
Na cama de casal, dormem ela e o companheiro. Davi fica ao lado, ligado a um monitor de hospital. Ela conta que o barulho durante a noite é uma forma de reconhecer se há algo de errado com os sinais vitais do garoto. Enquanto todas as pessoas dormem profundamente, Tatiane vive em alerta.
Soma-se a isso a perda de sua grande aliada, a mãe, Marília, que faleceu em março de 2023; e uma nova responsabilidade, a filha Cecília, de 2 anos. Tatiane faz acompanhamento psicológico para lidar com as diversas obrigações desde 2020 pelo SUS, por meio de uma parceria entre a Sociedade de Promoção da Casa de Oswaldo Cruz (SPCOC), da Fiocruz, e o Projeto Novos Caminhos, do IFF. Antes já conversava com as residentes de Kátia, mas depois de um episódio marcante iniciou o acompanhamento mais próximo online com uma nova profissional, com quem segue até hoje.
“Ele estava no berço na Pediatria, em pé, brincando e começou a convulsionar, ficou sem oxigênio, começou a saturar em 60, estava completamente cinza, e eu paralisei. Parecia que eu tinha esquecido de tudo. Não conseguia falar, agir”, conta.
Outra mãe percebeu e chamou a equipe médica que logo prestou os primeiros socorros. Davi demorou a retornar, mas sobreviveu. A artesã diz que ficou um dia sem falar. Foi aí que a ficha caiu de que realmente ela precisava de cuidado psicoterapêutico.
Em alguns momentos da nossa primeira entrevista por videochamada em dezembro de 2025, Tatiane se emocionou. “Eu posso ter adoecido mentalmente, mas eu não passei isso para o Davi. Alguém me viu e me ajudou e eu estou superando isso. Mas eu como mãe estou ali para ele, estou fazendo o meu melhor. Eu posso estar chorando aqui agora, mas, se eu estiver com ele, eu não vou chorar”, diz.
A preocupação financeira é constante. Atualmente, Tatiane recebe o Benefício de Prestação Continuada (BPC) para o filho no valor de R$ 1.621 e se dedica a aprender artesanato para vender seus trabalhos para complementar a renda insuficiente. E, quando sai para participar de alguma feira, é constantemente acionada para responder dúvidas sobre os cuidados de Davi.
Atualmente, ela paga R$1.000 de aluguel. A conta de luz também está mais alta, em torno de R$180, por causa do monitor que precisa ficar ligado. Fora todos os custos com bons alimentos para a importante fase de introdução alimentar de Davi, que precisou começar mais tarde, por causa da Síndrome de Berdon.
“Lá na frente, como vai ser? Eu vou ter que ficar implorando, trabalhando, na idade de já estar aposentada, procurando emprego, porque hoje em dia tudo é idade, é aparência, é estudo, é sabedoria. Como que eu faço um curso? Como vou ampliar o meu currículo, se eu não tenho tempo para fazer isso?”, questiona.
Conhecemos Davi, Tatiane e Kátia em uma visita ao IFF no início de janeiro de 2026. Davi passou por uma consulta com a pediatria para ajustar a medicação que toma para as crises convulsivas e pelo cirurgião pediátrico para ver a necessidade de novo procedimento para retirada de pedras na vesícula. Até a publicação desta reportagem, ainda aguardava para fazer novos exames solicitados pelo cirurgião.
Veja também
Sem comentários