Disautonomia, essa desconhecida

Beatriz Madaleno tinha entre 15 e 16 anos quando perdeu o equilíbrio de sua bicicleta às margens do Lago Igapó, famosa atração turística de sua cidade, Londrina, no Paraná. Dias antes, já havia vivenciado uma sensação parecida em um supermercado. Os sintomas manifestados nas duas ocasiões foram tontura, taquicardia, suor frio e sensação de desmaio. Hoje, com 24 anos, a jovem lembra ter atrelado aquelas ocorrências ao calor ou mesmo à sua condição sedentária. 

Àquela altura, ela ainda não sabia, mas já sofria com as consequências da Pots. Os casos de tontura e taquicardia aumentaram em frequência e intensidade, motivando uma busca de quase sete anos até o diagnóstico, que apesar de ansiado caiu como uma bomba pela forma como foi revelado, em 2021. “Receber o diagnóstico da disautonomia foi muito doloroso para mim, porque o médico disse que não existia tratamento e que eu teria que conviver com isso para o resto da vida”, revela.

Diante do prognóstico desanimador, Beatriz se recorda de ter conversado em uma semana com cerca de 40 meninas de várias partes do mundo com o mesmo diagnóstico que o seu, tentando entender melhor aquela condição e possibilidades dentro e fora do Brasil. Mas até obter o diagnóstico, sua jornada foi longa: só em um ano, chegou a ir a 20 médicos. 

Durante esse processo, uma das principais suspeitas era de que os sintomas tinham origem emocional. Logo, transtornos de saúde mental, como ansiedade e burnout, foram apontados por alguns especialistas como possíveis causas para a instabilidade que Beatriz sentia em seu corpo. A jovem, entretanto, não se convencia dessas hipóteses. “Eu ainda era adolescente, meus pais me acompanhavam nas consultas e ouviam os médicos como autoridades. Eles sabem o que falam, estudaram para isso, né? Então, minha voz ia perdendo força e eu começava a ser questionada”, relata.

Beatriz chegou a receber uma receita controlada para tratar ansiedade, mas se recusou a aderir ao tratamento — afinal, ela sabia que o que sentia era de natureza física. “Teria piorado ainda mais o meu caminho, demorado muito mais para ter um diagnóstico”, reflete. Com o passar do tempo e o agravamento dos sintomas, as consultas médicas também se intensificaram. Antes da resposta definitiva para o seu problema, ela ainda seria submetida a tratamentos ineficazes para hipotireoidismo e labirintite, passando por procedimentos que só pioravam sua condição.

Foi durante o acompanhamento de um desses diagnósticos equivocados, com um otorrino, que o médico soube de um caso de tumor cerebral na família de Beatriz e passou a considerar a possibilidade de algo mais grave, recomendando uma investigação neurológica urgente. “Minha mãe ficou muito abalada com essa desconfiança, mas àquela altura eu só queria saber o que tinha. Lembro de dizer para ela que preferia saber que ia morrer no dia seguinte do que não descobrir o que estava acontecendo comigo”, revela. 

E foi nesse neurologista, em sua cidade, que pela primeira vez em anos Beatriz encontrou aquilo que buscava: um profissional de saúde que validasse seus sintomas e a escutasse. “Esse médico foi um anjo, porque ele olhou para mim e escutou tudo o que eu tinha para falar. Ninguém até então tinha parado para escutar e validar o que eu dizia”, conta.

“Lembro que ele falou: ‘Os médicos são muito orgulhosos. Eles preferem falar que é qualquer coisa do que dizerem que não sabem’”, recorda. Por não ter uma resposta, o profissional a encaminhou para uma colega com quem dividia o consultório, mais acostumada a pacientes raros. No dia seguinte à consulta, um sábado, Beatriz retornou ao local para avançar na sua busca. “A médica abriu o consultório e me recebeu. Ela me ouviu e, juro, não levou mais de três minutos. Ela olhou para mim, levantou-se, sentiu meu pulso e falou: ‘Eu acho que você tem uma coisa que se chama disautonomia’. Foi simples assim”, relata.

“Com escuta ativa e conhecimento — ela é endocrinologista e neurologista —, a médica conseguiu perceber rapidamente do que se tratava”, declara. Até bater o martelo, contudo, ainda seria preciso descartar outras possibilidades, “porque algumas manifestações de epilepsia e alguns tumores acontecem dessa mesma forma ”, conta Beatriz. Ao passar por novas consultas e baterias de exames, o diagnóstico foi confirmado pelo outro médico, mencionado no início do relato.

Beatriz soube mais tarde que a origem de sua disautonomia era genética, como consequência da síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Ela também desenvolveu outra doença disautonômica, a síndrome de Ativação Mastocitária (SAM), que provoca fortes reações alérgicas, muitas vezes imprevisíveis, incluindo a certos cheiros. “Essa minha condição, com as três síndromes — Pots, SED e SAM — é chamada de trifecta nos Estados Unidos”, observa. Atualmente, Beatriz afirma lidar melhor com os sintomas, mas ainda passa por situações desafiadoras, especialmente em dias muito quentes ou em filas, quando não consegue atendimento prioritário e precisa ficar muito tempo em pé e parada na mesma posição [Leia uma entrevista sobre disautonomia e deficiência invisível aqui].

Hoje, a jovem cursa a faculdade de psicologia e atua como mentora e palestrante com foco na experiência do paciente, humanização dos atendimentos à saúde e cuidados centrados na pessoa, após ampla formação. Beatriz também construiu laços de amizade e cooperação em sua trajetória. Uma dessas amigas é Tamara Esteves, criadora da página @disautonomiabrasil, no Instagram, que as duas administram juntas, assim como um grupo de WhatsApp.

Beatriz e Tamara produzem e disseminam gratuitamente materiais de apoio sobre o tema e trabalham pela criação da Associação Brasileira de Disautonomia. Para concretizar a ação, a dupla tem se reunido com outras associações de pacientes e realizado consultoria jurídica. A proposta seria ampliar o acesso ao diagnóstico, a informações e cuidados, além de servir como um espaço colaborativo e que ajude a dar visibilidade à condição, ainda muito negligenciada no meio médico e científico.