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Autilização dos serviços de saúde por José Carlos, Laura, Andréa, Alexander, Izadora e Noah, assim como para outras pessoas com síndrome de Down, depende dos contextos sócio-econômicos e geográficos nos quais estão inseridos. Outro aspecto importante é a informação, o conhecimento e o preparo que profissionais e unidades de saúde contam para receber essas pessoas. 

Para Laís Silveira Costa, que é mãe de uma criança com síndrome de Down, pesquisadora da Ensp/Fiocruz e cofundadora do Acolhe PcD, um grave problema é o capacitismo ainda presente nos atendimentos. “Os serviços de saúde são super capacitistas. E é algo muito peculiar a questão dos estigmas em torno da pessoa com deficiência, porque não é um grupo homogêneo de pessoas. Os mais estigmatizados são aqueles com deficiência intelectual, a exemplo das pessoas com síndrome de Down, ou múltiplas deficiências. Esse capacitismo faz com que você chegue na sua consulta e se você é deficiente intelectual, você já é infantilizado imediatamente”, analisa.

Por isso, é preciso repensar a formação dos profissionais para que eles possam ajudar na promoção da autonomia — e não o contrário. Também falta informação e ações de educação. “Essa é uma população mais vulnerável a abuso e violência sexual, e como a gente não tem um trabalho de educação sexual e de alerta? Quando se faz a vigilância do território, esse trabalhador não está sendo formado para identificar os riscos a esse abuso”, acrescenta.

Nos relatos das pessoas com t21 ouvidas pela reportagem, as barreiras do capacitismo estão sempre presentes. Andréa, por exemplo, percebe a diferença de quando vai a uma consulta acompanhada da mãe e quando precisa ir com outra pessoa. “Tem médico que nunca olha pra mim. Quando minha mãe viaja e vou com o motorista, eles me olham de outro jeito e eu me sinto mal”, afirma. E não se resume ao atendimento médico. Andréa relata que mesmo um simples exame já trouxe experiências ruins. “Uma vez fui fazer um exame de rotina, me trataram super mal. A pessoa foi grossa comigo e nem perguntaram se eu sabia ler. Eu sei ler e escrever e pediram para eu colocar a minha digital e não gostei”, conta.

Laura percebe o capacitismo presente na saúde como um reflexo da sociedade. “O capacitismo não é só no ambiente de médicos, é em todo lugar. Procuro não ficar pensando nisso. Eu me incomodava demais, mas aprendi a não falar e agir mais pelas atitudes mesmo. Por que isso vai melhorar o que? Vai piorar, principalmente para minha saúde mental”, reflete.

Para a jovem, a informação é um fator que faz a diferença nessa postura de atendimento: “Não são todos os médicos que são capacitistas. Tem médico que vem até mim, fala comigo e me pergunta o que eu tenho, se preocupa. E tem médico que não, que olha e finge que nada está acontecendo. Acho que deveriam pesquisar mais. Quanto mais informação, melhor”, conclui.

Laura sendo atendida pelo pai dentista. (Foto: Acervo Pessoal)
Laura sendo atendida pelo pai dentista. (Foto: Acervo Pessoal)

A negligência e a falta de escuta levaram à morte recente de Warlley Eduardo Pires, em 10 de março, no Distrito Federal, depois de ter o atendimento em saúde negado.Warlley, pessoa com síndrome de Down, tinha 30 anos, era negro e teve alta da UPA (Unidade de Pronto Atendimento) de Ceilândia (DF) mesmo passando muito mal. Um vídeo feito por sua mãe, a diarista Maria de Lurdes, mostra o rapaz deitado no chão. Na gravação, ela pede para que o filho não tenha alta e diz que só iria embora depois que estivesse bem. Quando Warlley começou a ficar sem sinais vitais é que foi restabelecido o atendimento para o jovem, que precisou ser reanimado e foi transferido para o Hospital de Samambaia, vindo a falecer em seguida.

“Quais são os seres humanos que têm o direito à saúde universal contemplado, com dignidade?”, questiona Laís. E completa: “A sociedade não está se qualificando, não está tentando se comunicar com uma pessoa cuja funcionalidade de cognição é diversa da nossa. A gente já parte da ideia de que o outro não entende e, com isso, ao invés de tentar explicar mais vezes para aquela pessoa que não está entendendo, ou tentar dizer de uma forma possível para ela que possa entender, damos um passo atrás e não explicamos”, comenta a pesquisadora, ressaltando que essa negligência ocorre tanto nos serviços de saúde quanto na escola.

Maria Célia confirma que muitas vezes passou por situações com Alexander que demonstram a falta de preparo e o desconhecimento dos profissionais: “Se vai levar no posto para o dentista, eles têm medo de mexer. Temos que pagar um dentista especializado. É claro que tem crianças e até adultos que dão trabalho na cadeira do dentista, isso independe de ter síndrome de Down ou não”, conta. A mãe também relata que já ouviu de profissionais da rede particular que não costumam atender PcD, pois “eles ficam mais no SUS”.

Já Thiago acredita que, no caso das pessoas negras com síndrome de Down, o racismo ainda se sobrepõe ao capacitismo, pois “há profissionais que duvidam da nossa capacidade de tomarmos as decisões pelos nossos filhos”. “Se o filho é fruto de uma relação interracial, o tratamento é diferente quando o responsável branco leva o filho para o atendimento em saúde. Quando é o responsável preto que acompanha, a história já é diferente”, aponta. Alyne completa, em seu lugar de mãe de uma criança negra com t21, que já ouviu frases do tipo: “Você vai cuidar da sua filha para sempre, você terá uma companheira para o resto da vida”.


No caso de José Carlos, a situação é um pouco diferente e ele afirma ser bem acolhido na Clínica da Família próxima à sua casa. Porém, por residirem em uma área periférica, tanto ele quanto a mãe sentem falta de mais profissionais na unidade — “porque temos a dificuldade do transporte”, acrescenta José, em relação à distância para o acesso a serviços especializados.

Laís ressalta que os cuidados em saúde voltados para essa população fariam toda a diferença, especialmente nos primeiros anos de vida. “O atendimento multiprofissional para a estimulação precoce deveria ocorrer na unidade básica, garantindo que a população mais pobre não ficasse afastada de seu direito”, avalia. Para a pesquisadora, o desmonte ocorrido na área da saúde nos últimos anos afetou as populações de forma muito diferenciada, como foi o caso das crianças com síndrome de Down, que tiveram o acesso prejudicado a suporte terapêutico e serviços de estimulação precoce.

Ainda assim, para a pediatra Anna Paula Baumblatt, a criança que nasce com síndrome de Down hoje tem outro prognóstico em relação há 30 anos, quando havia mais barreiras no atendimento em saúde, no conhecimento e no acolhimento das pessoas com t21 e suas famílias. A médica coordena o Ambulatório de Síndrome de Down (AmbDown) do Hospital Universitário Pedro Ernesto da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). 

“Desde cedo há a possibilidade de oportunizar as terapias, orientar, fazer o diagnóstico de comorbidades que possam estar associadas, acompanhar o perfil biofísico e dar o suporte psicológico para as famílias. Acho que, com todo esse trabalho, as pessoas com síndrome de Down estarão diferentes daqui a 30 anos, por exemplo”, ressalta. Segundo a médica, uma das metas dos serviços de saúde deve ser oferecer qualidade de vida a essas pessoas, em qualquer fase da vida.

[Radis prepara matéria sobre os serviços ambulatoriais oferecidos às pessoas com síndrome de Down no SUS. Confira em breve em nosso site]
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