Conosco e não por nós

Michael Jackson não morreu, mas ainda dança nos passos de José Carlos, conhecido em Paciência, na Zona Oeste do Rio de Janeiro, como o José Jackson Down. Laura se orgulha da habilitação para motorista — dirigir, para ela, é um ato de liberdade. Andréa exibe as telas que nasceram de seus pincéis: “São minhas pinturas”, afirma, emocionada. Os três têm algo em comum, além da trissomia do cromossomo 21, que os torna pessoas com síndrome de Down ou com t21. O que os une é também a vontade de contar as suas histórias, eles mesmos, bem do jeitinho que eles são.

“Conosco, não por nós” é o lema da campanha para o Dia Internacional da Síndrome de Down 2023, celebrado em 21 de março. A escolha deste ano retoma uma bandeira há muito defendida pelos movimentos de pessoas com deficiência, sintetizada na frase “Nada sobre nós sem nós” — que propõe a garantia da inclusão e do protagonismo dessas pessoas para que elas possam fazer suas próprias escolhas e narrar seus próprios desejos, sonhos, medos e maneiras de perceber o mundo. Na prática, significa reconhecer as pessoas com síndrome de Down como sujeitos de direitos, que devem ter participação ativa nas políticas públicas e na vida em sociedade, com as mesmas oportunidades de qualquer pessoa.

Contudo, a realidade ainda é de barreiras impostas pela desinformação e pelo preconceito contra pessoas com deficiência, o chamado capacitismo (Radis 232) — que são agravadas pelas desigualdades socioeconômicas e fatores como o local de moradia e a cor da pele. É o que revelam as histórias de Thiago Ribeiro e Alyne Gonçalvez, pais de crianças negras com t21 e fundadores do movimento Invisibilidown. Eles destacam que, mesmo na luta por direitos, há uma espécie de apagamento das pessoas pretas: faltam dados e políticas públicas capazes de responder à exclusão vivida por essa população, o que nega não apenas o direito de fala, mas de existir dessas pessoas.

Até o fim de março, o presidente Lula deve assinar um decreto que amplia a atenção à saúde das pessoas com síndrome de Down no SUS, incluindo o diagnóstico neonatal e cuidados ambulatoriais da infância à adolescência. Como apontam as pessoas ouvidas pela reportagem, faltam dados e a garantia de acesso e cuidado nos serviços de saúde, mas também a compreensão de que esta população precisa de acompanhamento especial em saúde desde o momento do nascimento para que possam se desenvolver e ter qualidade de vida.

Inspirada pela campanha deste ano, Radis reuniu histórias de pessoas com síndrome de Down, que contam sobre suas rotinas, sonhos, medos e alegrias. Eles também relatam sobre os cuidados com a própria saúde e como é o acesso aos serviços e o atendimento pelos profissionais dessa área. Além disso, conversamos com pais que enfrentam dois grandes problemas: o racismo e o preconceito por causa da deficiência e da desinformação.

Nós, os invisíveis

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José Carlos: dançando para a vida

Em Paciência, bairro da Zona Oeste do Rio de Janeiro, descobrimos que Michael Jackson não morreu. O astro da música pop está bem vivo nas apresentações de José Carlos Póvoa, de 23 anos, mais conhecido como José Jackson Down. O interesse pela dança surgiu muito cedo em sua vida e hoje é o seu trabalho.

A rotina de treinos é diária. José Carlos aguarda o resultado de editais de cultura do município do Rio para ajudar nas apresentações e, por conta própria, foi investindo em figurinos e maquiagem para caracterização. Se não houver ajuda de custo ou cachê, a participação em eventos torna-se inviável. “Por mais que a gente queira ir, não dá para fazer. Tem gastos com transporte, a gente faz o que dá”, conta.

José Carlos trabalhou por um tempo na Câmara dos Vereadores do Rio de Janeiro, como auxiliar administrativo, e no Carnaval de 2023 participou do programa Rio Inclui em que pessoas com deficiência (PcDs) e seus familiares atuaram no atendimento ao público no Sambódromo, durante o desfile das escolas de samba na Marquês de Sapucaí. Atualmente ele integra o Conselho da Pessoa com Deficiência do município.

Em conversa conjunta com a mãe Márcia Póvoa, eles revelaram que boa parte do seu acompanhamento em saúde, desde o nascimento, foi realizado pelo setor de Genética e Pediatria do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (Unirio), mas atualmente ele é atendido pela Clínica da Família Cyro de Melo Manguariba, na Zona Oeste da cidade.

Segundo Márcia, “o Michael Jackson exige muito dele”. “É um treino muito intenso”, diz José. Os dois contam que o jovem procura fazer uma alimentação mais natural, evita alimentos ultraprocessados e deixa os excessos para as festas e os finais de semana. A família também utiliza suplementos de ômega 3 na alimentação desde 2016. O uso melhorou alguns problemas como anemia, manchas na pele, alergia e até mesmo questões relacionadas à imunidade e ao coração, eles contam. “As médicas me elogiaram”, afirma o jovem, orgulhoso.

A história de Márcia e José Carlos repete a experiência de inúmeras mães que se veem abandonadas pelo companheiro quando descobrem que estão grávidas de uma criança com deficiência. Quando José Carlos nasceu, Márcia conta, o genitor “não recebeu bem a notícia, não aceitou o diagnóstico e disse que isso não era problema dele”. Ela ficou sozinha com o bebê e, nesse primeiro momento, não teve como fazer o acompanhamento de saúde da criança.

Mais tarde, o menino começou a ser atendido na creche, em Vila Isabel, a antiga Funlar [Fundação Municipal Francisco de Paula]. Nessa época, Márcia, que já tinha outros dois filhos mais velhos, conheceu Eduardo Póvoa, que se tornou o verdadeiro pai de José Carlos, inclusive o registrou com seu nome e formam uma família há quase 20 anos.

Atualmente, José Carlos se dedica com todo o empenho à dança. “Ensaio todo dia”, resume. No momento, não está fazendo terapias, mas na época em que trabalhava na Câmara de Vereadores, tinha sessões com a fonoaudióloga, e os exercícios foram importantes para desenvolver ainda mais a sua dicção.

Quando criança, ele fez parte do Programa de Surf Adaptado, porém precisou abandonar a atividade pela distância entre sua casa e a praia da Barra da Tijuca, onde aconteciam os treinos. “Eu gostava muito, mas era muito longe”. O jovem também participou do filme Fale conosco, do diretor Fábio Costa Prado, gravado durante a pandemia, em que crianças e jovens com deficiência contam sobre seus desejos, sonhos e um pouco sobre o convívio com a família durante o período de isolamento.

No início da pandemia, José Carlos cursava o Ensino Médio, mas não concluiu porque não se adaptou ao modelo on-line. Entre seus maiores desejos, está a volta aos estudos. “Não deu certo fazer na internet”, afirma. Além dos ensaios em que performa os passos de dança característicos de Michael Jackson, José Carlos divide sua rotina com a família, entre a casa da avó e da tia, onde convive com os primos

Andréa: entre telas e afetos

Nascida no Rio de Janeiro, Andréa Santos, 40 anos, é moradora de Campinas (SP). Em nossa conversa por videochamada, ela me mostra pela câmera as telas que cria: “São minhas pinturas, eu mesmo faço e antes de você conversar comigo estava pintando mais um”. Também gosta de ver televisão e ouvir música, além de sair com os amigos e a namorada Yasmin. Foi auxiliar administrativa do Centro Universitário Salesiano de São Paulo (Unisal): “Trabalhei nove anos lá dentro”. Sua mãe é Lenir Santos, advogada sanitarista e vice-presidente da Fundação Síndrome de Down de Campinas.

Andréa mora com a mãe, mas conta também com a presença de funcionários em casa, especialmente quando a mãe está viajando. Tem outras duas irmãs, que não vivem com elas. Sobre sua alimentação, procura manter uma dieta balanceada e não costuma ter refrigerante em casa, mas ama pizza. “Quando minha mãe está viajando, peço pizza pelo telefone, mas só nos fins de semana”, confessa.

Quanto a atividades físicas, Andréa já fez natação, capoeira, judô e taekwondo. E gostava de todas elas, mas atualmente está pensando em fazer academia. Sobre sua saúde, ela conta que nunca teve problema cardíaco, mas já precisou fazer cirurgia de hérnia e controle do ácido úrico e diabetes. A situação mais complicada pela qual já passou foi quando fez uma cirurgia nos olhos e, apesar de ter corrido tudo bem durante a operação, quando saiu passou muito mal e precisou ficar alguns dias no hospital.

Durante a pandemia de covid-19, nos momentos de isolamento, inicialmente se dedicava às atividades comuns de sua rotina, como pintar e ouvir música. Porém, o distanciamento começou a incomodá-la. “Não gostava de ficar muito presa dentro de casa. Quando diminuíram os casos [de covid-19], comecei a sair. Encontrava meus amigos nos barzinhos toda quinta-feira à noite e era muito bom poder conversar”.

Andréa namora Yasmin há sete anos, também pessoa com síndrome de Down, e relata que, no início, as famílias ficaram um pouco receosas, mas que depois começaram a aceitar. Quando pergunto sobre o preconceito sofrido, ela responde que em alguns locais ela se sente mais insegura: “Tem gente que tem muito preconceito, porque eu sou uma pessoa com síndrome de Down e estou com outra pessoa que também é. Tenho medo de ser agredida em alguns lugares, até mesmo no shopping, em barzinhos. Não gosto de usar banheiro público, me sinto mal. Tem gente que me olha torto”.

Ela cuida de sua saúde mental fazendo terapia na Fundação Síndrome de Down e conta que esta é um grande apoio: “Me ajuda também na relação com minha namorada e meus amigos. E eu falo sobre medo, tristeza, eu falo de tudo”, resume.

Laura: uma garota empoderada ao volante

“Eu sou Laura Simões, de Maceió, Alagoas, tenho 22 anos, sou uma menina simples, que tem uma rotina como outra pessoa qualquer. Dirijo, trabalho, estudo. Tenho uma vida plena”. Assim se apresenta Laura para mim no início de nossa conversa. Laura trabalha como auxiliar de biblioteca em uma universidade de Maceió desde 2021 e recentemente começou o curso de Publicidade e Propaganda. Namora há quase dois anos com Lucas Sampaio, autista, também de Maceió. “Quando eu não estou estudando, ou trabalhando, gosto de curtir o meu namorado”. E frisa, sorrindo: “Eu também tenho namorado”.

A semana de Laura é bem corrida, entre trabalho, estudo e outras atividades. “Tem dia que eu nem tenho tempo de dirigir”. Laura é possivelmente a primeira alagoana com síndrome de Down a conseguir a habilitação para motorista. No entanto, como não há registros no sistema do Detran sobre quem são as pessoas com t21 [outra forma como as pessoas com síndrome de Down são chamadas, em referência ao cromossomo 21], pois não existem dados sobre isso, não há como confirmar esta informação.

Quando perguntei a ela como surgiu a vontade de dirigir, ela respondeu: “Na verdade, a pergunta é outra: como consegui ter força para seguir na tarefa de aprender a dirigir? Eu sempre gostei muito de dirigir. Meu pais disseram que eu levo jeito para isso. Então eu tenho apoio da minha família e também fui para a autoescola. Não consegui de primeira. Todo mundo erra, inclusive os PcDs. Não acertei na primeira vez, mas na segunda eu acertei, tanto na prova teórica quanto na prática”.

Entre uma atividade e outra, ela confessa que precisa de um tempinho para uma soneca: “Eu tenho necessidade de dormir. Isso não é de nenhuma doença não. Isso vem de mim mesma. Eu preciso de apenas uns minutinhos para dormir, não muitas horas. Porque descansada eu sou uma, cansada eu sou outra, como se eu estivesse bêbada mesmo. Sempre fui assim”. E relembra que nos tempos de infância e de escola, a rotina já era acelerada: “Quando eu era criança, eu fazia as minhas terapias e estudava e não tinha tempo para ser criança. Só brincava quando estava na escola, fazia as minhas peraltices, como toda criança”, relembra.

Em comemoração ao Dia Internacional da Mulher, em 8 de março, Laura e outras nove mulheres com deficiência participaram de uma exposição promovida pela Secretaria da Cidadania e da Pessoa com Deficiência (Secdef) de Alagoas para que contassem suas histórias. Ela também trabalha como modelo e abriu uma frente de atuação profissional nas redes sociais, como influencer. “É meu segundo trabalho. Tiro fotos de biquíni, vou para eventos, não falta coisa para eu fazer”.

Em sua página no Instagram, em que soma mais de 49 mil seguidores, ela assina como “Laura Simões, A Normal” [@lauraanormal]. Sobre os cuidados com o corpo, Laura relata que gosta de caminhar e dançar, assim como já fez balé, natação e esportes como handebol, vôlei e basquete. “Eu sempre fui muito ativa. Não me preocupo com o físico. O físico é uma consequência e sempre penso na parte mental. Para mim é uma terapia”.

Ela ressalta que as atividades físicas auxiliam no processo de autoconhecimento e bem-estar. “Eu canto mal, mas gosto de cantar. Também faço terapia com um profissional. Isso contribui muito, principalmente agora que sou novata na faculdade e sou um pouco ansiosa”, narra. Em outros momentos, sente necessidade de estar sozinha. “Eu digo: ‘Pai, mãe, vou ficar no meu momento’. Gosto de ficar sozinha no meu mundo também.”

Laura tem um irmão de 25 anos e seus pais são dentistas. Segundo ela, os problemas de saúde a acompanham desde pequena. “Quando bebê, tive seis pneumonias. Sempre tive que driblar. Com oito anos, tive dengue hemorrágica. Eu tive covid e até agora estou com sequelas. Foi bem sério”. Ela conta que teve queda de cabelo, dificuldade para andar e alguns problemas ficaram mais latentes, como refluxo e infecção por H. Pylori [bactéria que causa problemas gastrointestinais] e fungos. “Estou tentando lidar com tudo isso”, comenta.

Quanto à utilização do nome síndrome de Down para designar a condição genética, por mais que Laura saiba que é uma homenagem ao cientista que estudou o tema, ela diz que gosta mais que a chamem t21. “Não é por palavras de modismo, é a forma de ser tratado. E quando alguém fala assim: ‘A pessoa tem síndrome de Down’, não encontrou a palavra certa, porque a pessoa não ‘tem’ síndrome, a pessoa ‘nasceu’ com a síndrome”, reflete. Sobre o tema da comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down, ela sugere um acréscimo: “Conosco, nada sem nós. Quando a pessoa diz assim: ‘Quero falar com tal pessoa’, venha até nós, fale com a gente”.

Conosco e não por nós também na saúde

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Rafael e a importância da inclusão escolar

Rafael Oliveira Souza, 32 anos, morador de Bicas (MG), mantém sua rotina de trabalho como auxiliar administrativo na escola em que cursou uma parte do ensino fundamental e o ensino médio. Adora assistir televisão, especialmente programas esportivos e tem uma paixão na vida: o Vasco da Gama. A família e os amigos dizem que é o cara que sabe tudo sobre esporte. Atualmente pratica treinamento funcional como atividade física. Vive com a mãe, enfermeira aposentada; e o pai, seu grande amigo, faleceu quando ele tinha 16 anos. Rafa, como é chamado, tem uma irmã mais velha que reside no Rio de Janeiro. E essa irmã sou eu, a repórter.

Em janeiro de 2021, na edição 220 da Radis, Rafael participou da matéria sobre a derrubada pelo Supremo Tribunal Federal (STF) do decreto nº 10.502 de 2020, que instituiu uma nova Política Nacional de Educação Especial que, na verdade, era um grande retrocesso para as práticas inclusivas conquistadas ao longo de muitos anos na educação.

Rafael, que fez os ensinos fundamental e médio em escola regular e foi um dos pioneiros em sua cidade, comentou na reportagem justamente como sua trajetória foi importante para a inclusão de outras crianças com deficiência nas escolas da cidade onde vive e como essa mudança foi boa para todos: “Isso tem sido muito bom para elas, por causa do aprendizado, e também para os pais, alunos e professores, que convivem com a inclusão e aprendem a respeitar as diferenças”.

Nós, os invisíveis